Podsumowanie trzeciego etapu terapii terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie

Podsumowanie trzeciego etapu terapii terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie

Dzisiaj  chciałabym podzielić się z Tobą moja historią o jaskiniach  i spełniających się w nich marzeniach. Zastanawiasz się co wspólnego mają jaskinie i terapia autyzmu? Dowiesz się już wkrótce! Zapraszam :)

Magorzata Mikulska mikulskacomJPG

Był zimowy poranek niemal 15 lat temu. Wysiadłam z autobusu i skierowałam się w stronę biura gdzie niedawno rozpoczęłam swoją pierwszą etatową pracy jako programista aplikacji internetowych.

Mimo, że to był dopiero początek dnia, byłam bardzo zmęczona. Do późnych godzin nocnych pisałam pracę inżynierską. Studiowałem wtedy informatykę na studiach dziennych i ambitnie starałam się połączyć pracę etatową i studia dzienne, co niestety dawało się czasami we znaki.

Przemykałam jak cień ulicą Lwowską w Nowym Sączu niezbyt zainteresowana mijanym otoczeniem. I nagle mój wzrok przykuł czarny plakat na słupie ogłoszeniowym ze znaczkiem gór. Minęłam słup, poszłam dalej. Głos wewnętrzny podpowiedział mi: “Wróć i zobacz co tam jest napisane”. Wróciłam.

To było ogłoszenie naboru na kurs taternictwa jaskiniowego organizowanego przez Sądecki Klub Taternictwa Jaskiniowego, połączony z pokazem slajdów z ostatnich spektakularnych odkryć w jaskini “Małej” w Tatrach.  

Screen Shot 2018-08-16 at 133534png
Zródło zdjęcia: sktj.com.pl . Tamten plakat był bardzo  podobny ;)

Poszłam na ten pokaz slajdów. Opowiadano historię o tym jak członkowie Sądeckiego Klubu Taternictwa Jaskiniowego odkryli iż jaskinia Mała w Mułowej Dolinie Miętusiej w masywie Czerwonych Wierchów w Tatrach Zachodnich nie jest tylko kilkumetrowa  “dziurą” w skale jak się uważało się przez lata, ale ogromnym systemem korytarzy ( ponad 555m głębokości i 3760m długości ).

wielkie jaskinie czerownych wierchowpng

Zródło zdjęciahttp://www.sktj.pl/epimenides/tatry/maps/czerwonewierchy.gif

Ludzie z Klubu SKTJ w pocie czoła odkopywali  i okrywali nowe ciągi korytarzy i studnie w jaskini aby odkrywać miejsca w których nigdy nie stanęła ludzka stopa. Wyznaczali drogę przez przepiękny, nieznany dotąd świat jaskini.

Cały świat “górski” w Polsce był bardzo zaskoczony odkryciem! Członkowie SKTJ ( Sądecki Klub Taternictwa Jaskiniowego) trafili  na ogromną, podziemną komnatę w której mógłby zmieścić się cały Kościół Mariacki z Krakowa (85m na 35m, wysokości 60m)!

To była największa  dotąd odkryta podziemną salą pod Tatrami. Odkrywcy nazwali ją salą Fakro. Taternicy Jaskiniowi - odkrywcy mają prawo nadawać swoje nazwy każdy nowo odkrytym miejscom, korytarzom  jaskini. W ten sposób na zawsze zapisali siebie i historię ich przeżyć w historii. Opowieść o historii odkrycia, zdjęcia jaskini, zwłaszcza te z Sali Fakro mocno mną poruszyły.

Jaskinia Maa w Muowejpng

Zródło zdjęcia: http://www.sktj.pl/epimenides/tatry/maps/mala.gif

Ten świat wyglądał przepięknie, a ja znałam góry tylko z powierzchni.  Tak bardzo chciałabym zobaczyć Salę Fakro na żywo.


Tyle że była ona głęboko pod ziemią. Aby do niej móc wejść trzeba  było być taternikiem jaskiniowym, co oznacza że należy posiąść wiele umiejętności: wspinaczkowych, posługiwania się sprzętem jaskiniowych, ogromną wiedzą o górach, etnografii tatr i  jaskiń, kurs pierwszej pomocy, autoratownictwa i wiele innych. Czegoś czego moja informatyczna głowa zupełnie nie znała, a moje ręce przyzwyczajone były to pisania na klawiaturze a nie do wspinania się na ostre, mokre jaskiniowe skały. Byłam totalnym “lamerem” w tym temacie jak to mówimy w świecie IT, który miał swoje marzenie o zobaczeniu podziemnej sali.


Rozpoczęłam pierwszy etap: kurs teoretyczny.  Ten etap poszedł całkiem sprawnie, na szczęście potrafię szybko się uczyć ;).

W międzyczasie zostałam oficjalnie już inżynierem i przeprowadziłam do Bielska- Białej pracować w centrali mojej firmy.

To właśnie z Bielska-Białej, miasta oddalonego o 200 km od Rożnowa koło Nowego Sącz co tydzień w piątek po pracy jechałam autobusami, aby przez kolejne dwa dni trenować techniki wspinaczki linowej na skałach w Rożnowie. Na początku tak długie dojazdy wydawały  mi się to wariactwem, ale na moich kursie również koleżanka z Wrocławia i kolega z Trójmiasta którzy mieli znacznie dalej niż ja ;).

Tego roku osób będących na kursie było bardzo mało za to trafili mi się naprawdę ostrzy zawodnicy: Aga zaprawiona w wspinaczkach, chyba nie było gór w Europie  a już na pewno nie w Tatrach na które by się nie wspinała, poruszała się dosłownie jak kozica górska. Kolega z Trójmiasta uprawiał aktywnie chyba wszystkie możliwe sporty wodne i powierzchniowe, a kolega z Tylmanowej  był zawodowym strażakiem który miał tyle siły że używanie lin i sprzętu było chyba tylko formalnością :-) a no i ja...informatyk wyciągnięta wprost sprzed komputera, który lubiła chodzić po górach ale o wspinaczce  po skałach nie miał zielonego pojęcia.

Magorzata Mikulskajpg

Pierwszy weekend na skałach mnie niemal zniszczył. Zawsze miałam problem z synchronizacją kilku ruchów na raz i  dopiero kiedy nabyję pamięć mięśniową zaczynam dobrze sobie radzić.

A tutaj nie dość że musiałam opanować nowy sprzęt, to jeszcze nagle wszystkie mięśnie ciała łącząc moje słabe ręce musiały zacząć mocno pracować przez 2 dni. Dosłownie czułam jak rozrywają mi się mięśnie i kończy energia..A! no i było mega gorąco na skałach, a ja miałam tylko w czarne ubraniach :) . Po całym dniu ćwiczeń siadaliśmy wspólnie przy ognisku, aby potem zasnąć w rytmie szumiącego jeziora gapiąc się w gwiazdy i tocząc długie rozmowy o wszystkim.  

Roznow Magorzata Mikulskajpg

Walczyłam ze swoimi myślami o zmęczeniu i chęcią ucieczki w “strefę komfortu”, a swoim marzeniem o podziemnym świecie i sali Fakro i tym, że w sumie jakoś tak fajnie było być z tymi ludźmi tu i teraz.

Bolał mnie każdy mały mięsień, nawet te o których istnieniu dotąd nie wiedziałam. Po powrocie do pracy cieszyłam się że mogę siedzieć 8 godzin, bo nie miałam siły chodzić.

W okolicach piątku nadal czułam zakwasy, ale już miałam spakowany plecak i bilet na autobus..

Zawsze po takim intensywnym weekendzie wracałam do domu bardzo zmęczona fizycznie, ale  już odliczając dni do kolejnego wyjazdu na skałki w Rożnowie.


Roznow SKTH Mikulska Magorzatajpg

Zakończyłem ten etap kursu. Kolejnym etapem był obóz letni już w Tatrach, gdzie mieliśmy z instruktorami wejść do kilku jaskiń.

Aby wejść do jaskiń trzeba do niej najpierw dojść. To w sumie brzmi logicznie i prosto. Tyle że otwory wejściowe do jaskiń  położone są często bardzo wysoko w górach, więc aby tam się dostać trzeba nieraz iść kilka godzin. To chodzenie po Tatrach różniło się od tego, które znałam dotychczas. Wcześniej chodziłam z lekkim, małym plecakiem, a teraz na plecach każdy z nas niósł duży plecak ze sprzętem, liniami, kombinezonem, kaskiem etc. Bagatela 15-20 kg obciążenia na plecach  i droga pod górę. Ten sam plecak tylko cięży o nasiąkniętą wodą linę trzeba było potem zanieść potem z powrotem. Po kilku takich wyjściach postanowiłam kupić sobie lepszy plecak z pasem biodrowym aby ramiona mi nie odpadły z korpusu ciała w wieku 22 lat. 

Trasa dojścia do jaskini odbijając już z głównego szlaku była przepiękna, to były zupełnie inne góry niż te widziane turystycznym okiem. Szum kosodrzewiny, niebo pełnie gwiazd i gdzieś daleko daleka na dole iskrzące się światła Zakopanego...Tylko my i góry...


Tatry Magorzata Mikulska mikuskacomJPG

Jako jedną z ostatnich jaskiń na tym kursie mieliśmy odwiedzić jaskinię Małą. Moje marzenia miało się spełnić! Dotarliśmy na wieczór po jaskinie, weszliśmy w pierwszy otwór. Marek przecisnął się przez zacisk w jaskini, zniknął na parę minut..Po czym wyłonił się cały zmoczony wodą!. Z drugiej strony płynęła rzeka wody. To było deszczowe lato, a jaskinie są też systemem odpływowym Tatr..Nie było szans na wejście niżej w takiej sytuacji...Szlag! Rozpoczęliśmy drogą powrotną na naszą bazę na Nędzówce. 

Podczas innego wyjścia do innej jaskini nie dosłyszałam przez szum wody, gdy Marek krzyknął do mnie “nie idź za mną”  i zaczęłam wspinać się tam gdzie on.. No i...spadłam mocno obijając  sobie rękę :). Przez kolejne kilka tygodni po obozie wyglądałam jak ofiara przemocy ;)  . Zaraz po upadku pojawiał się w mojej głowie strach przed wspinaniem się. On mnie mocno ograniczał. Wiedziałam, że jeśli z nim nie popracuje, nie wzmocnię rąk, nie potrenuję więcej - to będzie koniec mojej przygody z jaskiniami. Popracowałam! W każdej wolnej chwili od pracy, studiów magisterskich, przeprowadzek kursów angielskiego i jeszcze miliona innych rzeczy które moja głowa wymyśliła w tym czasie w ramach samorozwoju :) trenowałam na sztucznej ściance wspinaczkę, biegałam, jeździłam na rowerze po górach. Przyjechałam przygotowana fizycznie na kolejny obóz aby podjąć jeszcze raz próbę zrealizowania mojego marzenia :-).

MurmurkaJPG

Dopiero w kolejnym roku  dane mi było wrócić do Jaskini Małej ponownie. Na szczęście tym razem jaskinia postanowiła nas wpuścić. Wyczekiwane przez 1,5 roku wydarzenie odkupione potem, setkami godzin ćwiczeń, wieloma godzinami podróży..

Czułam że jestem już tak blisko..I stało się - na dłuuuuugiej  linie, powoli zjechałam do Sali Fakro. I powiem Wam na ucho, że to nie krople wody ze skał  miały ten słony smak na mojej buzi. Sala jest przepiękna na żywo robi jeszcze większe wrażenie niż na slajdach. To niesamowite że pod powierzchnią Tatr są takie miejsce, schowane przez wieki przed okiem ludzkim.

Znasz to uczucie, gdy przełykasz ślinę przez zaciśnięte gardło, oddychasz szybko, a w brzuchu czujesz mrowienie, oczy robią się mokre i jesteś tak cudownie szczęśliwy że nareszcie  Twoje marzenie na które tyle czasu pracowałeś się spełnia? Ja go znam!

Jaskinia  maajpg

Gdy marzenie się spełnia...

Uczucie spełniającego się marzenia znam nie tylko z tamtego wydarzenia, ale też z ostatnich kilku miesięcy mojego życia.

Marzyłam o tym aby  nareszcie moje 5 letnie bliźnięta zaczęły mówić. I tak się stało w przypadku mojego synka  Mikołajka. Pewnej niedzieli układałam z synkiem puzzle z ciągiem obrazów złożonych ze zwierzątek i kompletując puzzel z dzikiem Miki powiedział jakby nigdy nic “dzik” jeszcze tego samego dnia pojawiły się kolejne  jak pić, zupa, bus i potem mały Przez ostatnie 3 miesiące Mikuś zaskoczył nas nie tylko wieloma nowymi słówkami w języku polskim, znajomością angielskiego. W mig nauczył się nazw instrumentów po angielsku i śpiewania gamy. Śpiewa ją jednocześnie na pianinku. Obecnie mały smyk coraz bardziej się rozkręca, dużo słówek pojawia się okazjonalnie, znaczna ich część jest w języku angielskim: np idąc założyć buty zawsze powtarza: shoes. W przedszkolu zaskakuje ciocie się umiejętnością czytania alfabetu i liczenia do 10 po angielsku. Słowa pojawiają się też w piosenkach które śpiewa. Wyuczony metodą PECS z ciocią Natalią, Kasią i Dorotą zaczyna układać proste zdanie Ja chce pić. A ostatnio zaskoczył mnie pytaniem:  “Gdzie tata”?

Gdy ostatnio ciocia Marika wspomniała mi że chyba słyszała u niego hiszpańskie słówko z niepokojem sprawdziłam jego ulubiony teledysk hiszpański o tańczących kurczakach :). Wiele słów jeszcze mówi niewyraźnie, ale zawsze na pytanie coś odpowiada:-) Czasami ciężko zrozumieć jeszcze co, ale z czasem coraz wyraźniej je wypowiada. Zawsze był utalentowany muzycznie, ale teraz zaczyna śpiewać już używając słów :-)


tecza mikulskacomjpg

Jak wyglądał trzeci etap terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie?

Więcej o samej terapii przeczytasz we wpisie tutaj:

Jak być może pamiętacie z mojego poprzedniego wpisu

 “Rozpoczynamy trzeci etap terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie

tylko Mikołaj dotarł do trzeciego etapu terapii. Terapia Aneczki musiałam zostać zmieniona ze względu na wykrytą padaczkę i procesu autoagresywne w mózgu.

Trzeci etap terapii trwał 3 miesiące. Był czasem na odstawienie leków i oczyszczenie organizmu z leków. Przez pierwszy miesiąc stopniowo zredukowaliśmy liczbę leków podawanych Mikołajowi do zera. Ważne jest tutaj stopniowe działanie bo niektórych leków nie można odstawić z dnia na dzień bez szkody dla organizmu. Przez kolejne dwa miesiące dzieci po odstawieniu leków dzieciaki nie otrzymywały już żadnych leków ( poza anty-padaczkowym dla Ani).

I to właśnie w tym etapie gdy leki zostały odstawione zaobserwowaliśmy najwięcej  pozytywnych zmian. Przyszedł czas na odcinanie kuponów z naszej inwestycji.

Tak jak mówił nam dr. Maltsev należy przejść wszystkie etapy aby ocenić skuteczność terapii IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami, jednak wiele osób już w jej trakcie obserwuje wiele pozytywnych zmian.


Jakie zmiany zauważyłaś u syna?

Mogłabym długo odpisać jak bardzo zmienił się mój synek ale to zajęłoby naprawdę dużo stron :) To jest już inne dziecko, społeczne, uśmiechętnie, robiące dowcipy, zaangażowane w rozwój muzyczny, śpiewające, zaczynające coraz więcej mówić. Rozumie zasady zabawy i chętnie do niej dołącza, ma fajne poczucie  humoru. Nadal kontynuujemy nauke PECSami. Moje obawy że to wstrzyma rozwój mowy na rzeczy posługiwania się system PECS były zupełnie na wyrost. Dzięki PECSom Miki mówi słowo zamiast używać pisku “że coś chce” i używa konstrukcji zdania typu: “Chce” “pić” “sok” aby powiedzieć co potrzebuje. Obecnie widuje się go “na mieście” chodzącego z siostrą za rękę na spacerach i w przedszkolu ;)

ania i mikoajjpg

Mikołaj nadal często jest nadaktywny ale to już nie w takim stopniu jak było kiedyś, gdy totalnie na niczym nie potrafił się skupić dłużej bez włączania stymulacji.  Jako że Mikołaj otoczony jest opieką doskonałych specjalistów, terapeutów w swoim Przedszkolu  terapeutyczno-integracyjnym Miś w Poznaniu również na koniec roku szkolnego terapeuci i wychowawcy podsumowali  pozytywnie zachowanie Mikusia. 

Mikołaj na co dzień zaskakuje nas czymś nowym. Szybko się uczy. Teraz dopiero odkrywam ile ten mały człowiek kodował w swojej głowie wiele rzeczy podczas tego czasu gdy ja sądziłam że pewnie niewiele rozumie.

Kiedyś rozczulił mnie gdy już zmęczony na spacerze powiedział sam do siebie “Chodź Misiu, chodź”. Tak jak zazwyczaj do niego mówię gdy jeszcze troszkę musimy przejść a nóżki już bolą ;).


Czy warto było przejść terapię?

Według mnie zdecydowanie tak. Zmiany są widoczne gołym okiem nie tylko dla nas rodziców, ale też dla ludzi którzy znali Mikołajka przed i po terapii.



A co z Anią?

U Ani zastosowanie procesów niszczących mózg lekiem przeciwpadaczkowym Keppra i interwencja w stronę pozbycia się autoagresji przyniosła ogromny skok jej w jej rozwoju.

Ania zaczęła szybko się uczyć, bardzo się zmieniła rozwojowo, potrafi naśladować, inicjuje kontakt z innymi dziećmi. Potrafi za pomocą PECS ale  i niewerbalnie pokazać swoje potrzeby. Różnicuje kogo chce obdarzyć większą czułością a kogo nie. Ma nowego chłopaka w przedszkolu który zdecydowanie jest w grupie tych traktowanych wylewnej ;).

Potrafi się rozebrać i ubrać dolne części garderoby. Stała się bardzo samodzielną i pogodną dziewczynką.

Niestety leki antypadaczkowe mają wiele skutków ubocznych. U nas nadal występuje problem z trzymaniem moczu i zbyt “nabuzowaną” energetycznie.

Głęboko liczę jednak że na tyle uda nam się zejść z dawną leku aby ten problem również znikł.


I co dalej  z bliźniakami ?

Wróciliśmy w sierpniu 2018 do Kijowa na badania dzieci i spotkanie z lekarzem. 

U Aneczki nadal utrzymuje się niski poziom anty-GABA które wcześniej były znacznie podwyższony i niszczył organizm. Nie podniósł się przez ostatnie 3 miesiące, a to bardzo dobry znak. 

W trakcie 3 ostatnich miesięcy obniżyliśmy dawkę Keppry i EEG nie zanotowało ataków padaczkowych!

Badanie potencjałów mózgu nadal jest zakłócone w prawej półkuli co według 2 niezależnych neurologów ukraińskich wskazuje o demielinizacji w tamtym obszarze ( wyglądającej na typ odwracalnych zmian).  

Wirus TTV pokazał się obecnie na nieznacznym poziomie, ale mała dostała na niego już leki.

Niestety badanie ASO znowu pokazało problem z pneumokokami  na który mała dostała kolejną serię antybiotyków. Organizm malutkiej nie radzi sobie samodzielnie z walką z nim.

Odpowiadając już teraz na pytanie które zadacie: Tak, Ania była zaszczepiona szczepionką przeciw pneumokokom podawaną dzieciom urodzonym jako wcześniaki z niską wagą urodzeniową.

Zaczynamy zatem tym razem 3 miesięczny intensywny kurs terapii dla Ani na Ukrainie aby odbudować na ile to możliwe mózg małej  i dać jej większe szanse na rozwój. Dlaczego trzy miesięczny - ponieważ Ania przeszła już część kursu, zanim został przerwany.

Ania i nodusua immunoglobuliny autyzmjpg

Mikołajek jako ekstra bonus dostaje również kolejny, tylko 3 miesięczny kurs terapii. Będzie  to już jego ostatnia terapia immunoglobulinami w Kijowie.

Lekarz podkreśla że obecnie gdy mózg Mikiego chłonie jak gąbka nowe rzeczy, a Ani mózg przesłał być niszczony - trzeba zadbać o dobrych terapeutów dla dzieci. Ale tych mamy na szczęście w naszym przedszkolu Miś w Poznaniu wystarczająco dużo :-)!

Mikoaj w gorach magorzata mikulskajpg

Życie nauczyło mnie że spełniające się marzenia nie są tylko kwestią szczęścia. Ono jest też potrzebne, ale jest tylko jedną ze składowych. Wytrwałość i konsekwencja i ciężka praca i odwaga to coś co jest potrzebne aby zbliżyć się  do swoich marzeń. A potem już tyle zostaje szczęście i Aniołki i dobra energia :-) Często szczęściu trzeba pomagać aby nas znalazło.

Dlatego ja teraz chce pomóc córce aby i ją szczęście znalazło i zaczęła mówić :)!

Wracamy zatem ponownie  na terapię do Kijowa aby pomóc szczęściu w realizacji tego marzenia.

Ania w gorachjpg



Jaskinie jednak nauczyły mnie o wiele więcej. Setki jak nie tysiące godzin spędzonych w trasie, na bazie, jaskini, na skałach z niesamowitymi ludźmi dało mi nowe spojrzenie na świat i wiele nauczyło. To właśnie dzieci jaskiniom poznałam swoich przyjaciół którzy byli ze mną w tym dobrych i gorszych chwilach mojego życia. Dziękuję Wam za to bardzo!



Z gorącymi pozdrowieniami dla wszystkich wspaniałych ludzi jakich spotkałam podczas wypraw głąb jaskiń, na skałach w Różnowie  i na bazie SKTJ na Nędzówce, a także tych których dzięki jaskiniom poznałam na nowo ( M.G.)!
                  Jaskiniowa "Czarna"




Chcesz dostawać informacje o kolejnych wpisach?

 Polub mój blog na facebooku!


Screen Shot 2018-04-27 at 124608png

Czytaj również:
Terapia leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawananymi immunoglobulinami w Kijowie

Relacja z pierwszego i drugiego etapu terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie

Podróże z dziećmi. W drogę zabieram tylko dzieci, autyzm zostaje w domu.
Jak zjeść słonia? Czyli rozpracuj projekt Autyzm kawałek po kawałku!


Mogę Wam pomóc?

No pewnie! Jeśli chcesz wesprzeć leczenie Ani i Mikołaja serdecznie zapraszam :) Każda złotówka przeznaczona na koncie fundacji jest na leczenie i udokumentowana jest rachunkami.

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904

z wyszczególnieniem: 30218 Mikulska-Dujs Anna


lub:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904

z wyszczególnieniem: 30219 Mikołaj Mikulski-Dujs