Relacja z  pierwszego i drugiego etapu terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie

Relacja z pierwszego i drugiego etapu terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie

Naszą historię zawałam również w https://zrzutka.pl/rosja . Będę wdzięczna za Twoja pomoc!

Screen Shot 2019-08-12 at 172327png

Etap drugi ( z 3 etapów) terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie dobiega powoli końca. Za nami niemal 10.000 przejechanych kilometrów. Niemal 10 litrów immunoglobulin przetoczyło się przez żyły Ani i Mikołaja. Zaaplikowane niemal 500 zastrzyków z lekami i zażyte tysiące tabletek. W ciągu pół roku spędziliśmy ponad miesiąc mieszkając w Kijowie.


Wróciliśmy z kolejnego wyjazdu do Kijowa. Rozpakowujemy walizkę. Za trzy tygodnie ponownie ją zabierzemy w tą samą podróż. Zmęczona po podróży, ale naładowana nadzieją mówię do Taty Bliźniąt

“Wiesz, to leczenie dzieci w Kijowie do złudzenia przypomina mi wyprawę na szczyt Mont Blanc, wiesz dlaczego?”  “Dlaczego?”

Ty też drogi Czytelniku chcesz posłuchać? Zatem usiądź wygodnie - zabieram Cię w daleką podróż...

Kocham góry. Urodziłam się w nich. Chodziłam po nich przez ponad 30 lat.

Góry działają na mnie jak narkotyk. Im więcej ich masz, tym bardziej ich pragniesz. Im bardziej ich pragniesz, tym więcej wytrwałości i siły musisz mieć aby zdobywać kolejne szczyty. Bowiem każdy szczyt przynosi nowe wyzwania i wymaga od turysty nowych umiejętności.

Ten “narkotyk” krążył w mojej krwi bardzo mocno. On też stał się zaczątkiem rozpoczęcia mojej podróży w stronę zdobywania szczytów Korony Ziemi.


W czerwcu 2011 wybrałam się wraz z moim przyjacielem Krzysztofem do Francji. Pojechaliśmy do małej  górskiej miejscowości Chamonix u podnóża Alp.

To urokliwe, małe miasteczko, z pięknymi drewnianymi domkami, których parapety uginają się pod ukwieconymi doniczkami. Życie w miasteczku toczy się bardzo spokojnie. Można spędzić tutaj sielankowo wiele czasu, podjadając lokalne przysmaki i popijając pysznym winem.

mont-blanc-chamonixjpg

Jednak od czasu do czasu na ulicach widać ludzi wyglądających inaczej niż lokalni mieszkańcy. Mają ze sobą górskie plecaki, zimowe kurtki, raki, czekany, namioty. Patrzą w stronę gór i sprawdzają co moment prognozy pogody.

Tak i my wyglądaliśmy również tego dnia. Przygotowali na wyprawę na szczyt Mont Blanc. Najwyższą górę w Europie (4 810 m n.p.m). Mont Blanc był niższy niż rok wcześniej zdobyte przeze mnie Kilimandżaro  (5 885 m n.p.m) w Afryce. Wydawał się łatwym kąskiem na mojej liście szczytów Ziemi. Dzisiaj już wiem, że to były zbyt śmiałe założenie z mojej strony.

Zauważyłam, że los nie lubi aby w moim życiu było za łatwo i aby mój Anioł Stróż się nudził. Zatem i tym razem czekały na nas niespodzianki.


Magorzata Mikulska Mont blancjpg

Droga na szczyt Mont Blanc trwała kilka dni. Spaliśmy w namiotach. Raz budziliśmy się otoczeni przez kozice górskie, innym razem budziła nas ogromna burza i schodzące dalej lawiny śnieżne tuż nad schroniskiem Tete Rousse. Nigdy wcześniej i nigdy później nie byłam w centrum tak ogromnej burzy.  Do rana przetrwał w całości tylko mój namiot z serii extreme Husky (Flame 2), reszta obozowiska musiała w nocy przenieść się do niżej położonego schroniska.t

Zła pogoda zatrzymała nas na 2 dni na wysokości około 3500 m n.p.m. wywołując wiele burzliwych dyskusji - czy idziemy dalej w górę,  gdy niebo się przejaśni, czy rezygnujemy i wracamy na dół.Przejaśniło się - poszliśmy dalej.

Na najtrudniejszym podejściu pod schroniskiem Gouter pogoda znowu zmieniła się. Złapała nas burza śnieżna. Wspinając się po skałach w taką pogodę szliśmy niemal na ślepo  do kolejnego schroniska. Zawrócenie w dół w taką pogodę byłoby jeszcze bardziej ryzykowne. Marzyłam aby odpocząć i wyspać się w schronisku.

Jednak tam czekała mnie bezsenna noc. Na wielkim wieloosobowym łóżku, tuż  obok mnie leżał chłopak, Polak. Miał chorobę wysokościową. Pożyczyłam mu swoje leki przeciw chorobie wysokościowej. Poczuł się na chwilę lepiej. Chłopak nawet zaczął marzyć, że jeśli jutro będzie czuł się dobrze pójdzie na  szczyt. W nocy znowu mu się pogorszyło. Chłopak całą noc kaszlał krwią i dusił się. Gdy przestawał kaszleć, nerwowo sprawdzałam czy nadal oddycha. Żył, ale było coraz gorzej z nim. Wsadzono go to komory hiperbarycznej w schronisku, ale i ona nie pomogła mu. Helikopter musiał szybko zabrać go do szpitala.

Było jeszcze ciemno na dworze,  gdy zmęczeni, niewyspani ruszyliśmy w górę. To był ten dzień, ten kiedy mieliśmy stanąć na szczycie Europy. Szliśmy powoli w pewne odległości, spięci linami. Uważaliśmy na szczeliny w lodowcu, aby w nie nie wpaść. Na takiej wysokości, w rozrzedzonym powietrzu ciężko jest złapać oddech. Jest mało tlenu.

Szliśmy powoli, kilka małych kroków, oddech, kilka małych kroków.. W wolnym tempie, ale z każdym krokiem coraz bliżej szczytu. Nastąpił wschód słońca. Z minuty na minutę słończe zaczęło mocniej świecić nad w oczy. Nasz przewodnik powtarzał, że musimy przyspieszyć, bo będzie problem aby wrócić po lodowcu gdy śnieg zacznie topnieć. Lodowiec zacznie pracować, a tym samym pokaże się więcej szczelin.  Tylko w jaki sposób my mamy przyspieszyć, skoro już teraz z trudem oddychamy z powodu braku tlenu!?

Byliśmy jeszcze około 500 metrów poniżej wysokości szczytu.  Przez nami rysowało się wiele mniejszych pagórków przez które przechodziła nasza trasa. Nie było innej drogi na szczyt. Na każdy z pagórków trzeba było wejść, zejście z niego było szybsze, a potem kolejny pogórek i kolejny...Marzyłam aby za tym kolejnym pagórkiem był szczyt, ale za nim był jeszcze jeden pagórek. Walczyłam ze zmęczeniem i myślami  “Nie dam rady” i “Nie, nie mogę teraz zawrócić, szyt już już jest tak blisko!”. W pewnym momencie zobaczyłam na swojej drodze ludzi. Oni wracają ze szczytu! To nadało mi energii i wiary. To już na pewno nie daleko!

Zebrałam siły, weszłam na jeszcze kilka kolejnych pagórków, tak samo męczących, ale jakoś łatwiej było na nie wchodzić mając nadzieję że szczyt jest już blisko. I wreszcie weszliśmy na szczyt! Widok z niego był olśniewający!

Stanęliśmy właśnie na szczycie Europy. Pod nami ścieliła się panorama, pokrytych połyskującym śniegiem szczytów Alp.  Byłam taka szczęśliwa! Udało się!

Szczyt Mont Blanc Magorzata Mikulskajpg

Ale nie  mogliśmy za długo  pozostać na szczycie, trzeba było szybko wracać. Czas nas naglił. Słońce było już wysoko. A serce i ciało mówiło - jeszcze chwila,muszę odpocząć, nacieszyć się tą chwilą..Jednak mózg wygrywał - trzeba było iść dalej….


Po jakimś czasie wróciliśmy do schroniska Gouter. Pijąc w schronisku herbatę usłyszeliśmy o wypadku śmiertelnym z rana, który wydarzył się na trasie którą zaraz mieliśmy schodzić. Turystka poślizgnęła się i spadła w przepaść. Mówi się w górach, że nie wystarczy mieć energię na wejście, ale trzeba jej mieć 2 razy więcej na zejście, bo podczas niego zdarza się najwięcej wypadków.

Schodziliśmy ostrożnie, spięci linami, w rakach, asekutując się czekanami. Nagle poczułam ostre szarpnięcie liny i ciągnięcie w dół. Zawisłam tylko na czekanie. Co się stało?! Paweł (nasz przewodnik) się osunął ze skały, zaczął spadać. Zatrzymał się na mojej linie i mocno utwierdzonym w lodzie czekanie. Czułam jego ciężar ciała na sobie. Krzysiek dzielnie zablokował resztę liny na tyle abyśmy wszyscy mogli bezpiecznie zabezpieczyć swoje pozycje. Przewodnik nie był w stanie już zejść o własnych siłach, wyłamał obojczyk. Konieczne było wezwanie helikoptera. Przepisy Francuskie mówią, że nie można wchodzić/schodzić bez przewodnika na Mt Black. Powieszeni pod liną helikoptera przelecieliśmy kawałek nad Alpami, zanim wciągnięto nas na pokład. W ciągu kilkunastu minut  byliśmy już w Chamonix. Z krainy śniegu i walczących z żywiołem ludzi, niemal natymiast śmigłowcem teleportowaliśmy się do krainy gdzie świeciło słońce, śpiewały ptaszki i kwitły kwiaty w donicach na oknach. Do tak innego świata niż ten w którym przed momentem byliśmy.



IMG_1535jpg
Fot.  wykonana tego dnia przez Krzysztofa

Podobnie jak kilka lat temu na Mont Blacku, tak i teraz każdy kolejny miesiąc wyjazdów jakie odbywaliśmy do Kijowa,  to był dla mnie kolejny pagórek na który trzeba było wejść w drodze na szczyt. Zmęczeni wyjazdami, pobytami w szpitalach, życiu na walizkach wracaliśmy do Poznania. Na miejscu trzeba było nadrobić czas nieobecności i zaległe zadania w  pracy, obowiązki w domu, a dzieciaki terapię i zajęcia. A potem za 3 tygodnie ruszać pod “kolejny pagórek naszej drogi na szczyt”...


A kiedy czasami już brakowało sił, wtedy pojawiały się pozytywne rezultaty i zaskakujące zmiany u dzieci opisywane zarówno przez terapeutów w przedszkolu  i widoczne na pierwszy rzut oka w domu. Na swojej drodze spotykałam też naoczne przykłady fantastycznej poprawy u innych dzieci, które ładowały moje akumulatory energią.


Najwięcej energii dało mi spotkanie w szpitalu z rodziną z Kazachstanu. Azur - ich synek właśnie skończył 7 miesiąc terapii. Z dziecka niemówiącego z głębokim autyzmem zmienił się w mówiącego i bardzo rozgarniętego 6 latka. Na moich oczach Azur, oglądając youtuba przyswajał nowe słowa. W tym samym czasie  do jego żyły kapały ostatnie mililitry leku.

Azur  i Aniajpeg

Azur i Ania w szpitalu.

Widziałam od dr. Maltsev, że efekty terapii będę dopiero po zakończeniu całego cyklu 3 etapów, a moje dzieci były przecież byłam dopiero w drugim etapie. Uzbroiłam się w cierpliwość...

Dr. Maltsev mówił mi podczas diagnozy, że moje dzieci, mimo że to bliźnięta - mają inne uszkodzenia, inne problemy i może okazać się, że na którymś etapie leczenia ich terapia będzie inna.


Pierwszy etap terapii

Głównym zadaniem w pierwszym etapie terapii  była eliminacja znalezionych u dzieci groźnych wirusów ( HHV7, TTV, EBE). Aby to się stało dzieci przyjmowały zarówno leki antywirusowe jak i leki immunostymulujące. Na tym już etapie pojawiały się codziennie zastrzyki domięśniowe. W mojej głowie tkwiła nadzieja, że konieczność robienia zastrzyków zniknie po miesiącu, jednak była z nami przez następne ponad pół roku. Po miesiącu przyjmowania leków nastąpiły badania kontrolne, a po nich pierwsze wlewy immunoglobulin, które następnie były powtarzane co 26 dni. Każda seria wlewów trwała 3 dni z przerwami po kilka godzin.  Po serii wlewów wracaliśmy do Polski aby kontynuować przyjmowanie leków.


Drugi etap terapii

Pierwszy etap terapii naszedł się na drugi. Przez trzy długie miesiące wirusy HHV7, TTV, EBE nie chciały opuścić dzieci. Braliśmy mocne  leki przeciwwirusowe, immunostymulatory i robiliśmy co 26 dni wlewy z dużych dawek immunoglobulin dożylnych. Wątroba była coraz bardziej osłabiona, pojawił się amoniak w moczu, a te małe diabły-wirusy niszczące dzieci od środka nie chciały odpuścić.  Po 3 miesiącach bastion wirusów padł! Wyniki badania DNA wirusów we krwi pokazały nareszcie sukces! Ich ilość spadła do akceptowalnej ( takiej, której już się nie leczy).

Odłożyliśmy zatem leki przeciwwirusowe, immunostymulatory. W ciągu kolejnego miesiąca lekarz postawił wątrobę na przysłowiowe nogi, adminiak spadł do normy i wkroczyliśmy już całą parą w etap 2 terapii.


Mikoaj Ukada opakowaniajpeg

Pierwsze słowa u Mikołaja!

Odejście wirusów nie było jedynym sukcesem jaki wtedy poczuliśmy. Po 4 miesiącach terapii zaczęły pojawiać się pierwsze słowa u Mikołajka. Zestawy były bardzo ciekawe:

“jeść", "tofu", "dzik" , “łódź”. Pojawiały się niespodzianie, czasami niewyraźne i były z nami przez kolejne dnia, a potem znikały na kilka kolejnych dni, aby zastępowały je inne.


Komunikacja niewerbalna - wprowadzamy PECSy.

Zanim rozpoczęliśmy leczenie w Kijowie terapeuci często zwracali nam uwagę, że dzieci mają problem ze zrozumieniem mowy.  Testy jakie wykonywali na zajęciach wskazywały problem ze zrozumieniem komunikatu nie popartego gestem lub jednoznaczną sytuacją. Możecie wyobrazić sobie moje zaskoczenie gdy w zeszycie małej Ani, w którym ciocie w przedszkolu notują wydarzenia z dnia dziecka w przedszkolu przeczytałam informację, że po pierwszych testach zrozumienia komunikatów Ania ma 98% sukcesów. Dochodziły nowe obrazki, nowe poziomy wdrożenia komunikacji obrazkowej. Przez neurologopedą, innymi terapeutami i nami stanęło poważne zadanie - po 5 latach nauczyć dzieci komunikacji obrazkowej, słownej - zamiast ciągnięcia za rękę aby coś pokazać..


pecs autyzm jpg

Paciorkowiec / Pneumokoki

Czwarty miesiąc terapii ujawnił  kolejną niespodziankę.

Gdy dzieci były małe, zaszczepiłam je szczepionką przeciw pneumokokom ( rekomendowaną i refundowaną przez NFZ dla wcześniaków z niską masą urodzeniową). Nie wiedziałam wtedy o ich problemach z niedoborem odporności. Jako, że odporność dzieci była żenująco niska, organizm nie zgłaszał problemów z tym, że nie zwalczył podanych “na tacy” groźnych pasażerów.

Gdy dr. Maltsev immunoglobulinami i immunostymulatorami podwyższył odporność Ani, jej organizm zgłosił iż ma na “pokładzie”  pasażera - paciorkowca. Paciorkowiec całkiem dobrze zadomowił się w organizmie małej Ani. Żył w ukryciu czyniąc spustoszenie. Zaczęła się walka z paciorkowcem z użyciem silnych antybiotyków.

Ponad 2 miesiące mocnych antybiotyków i jednocześnie co 26 dni wlewy dużych dawek immunoglobulin nie dawały rady pokonać paciorkowców. Jego poziom (wg testów krwi) zmniejszał się nieznacznie, ale nie zanikał.

Screen Shot 2018-04-27 at 101425png


Parametry CD3+, CD56+ poprawiają się!

U Ani i Mikołajka zdiagnozowano deficyt komórek limfocytów NKT (Natural Killer T-cells) typu CD3+, CD56+ odpowiedzialnych między innymi za rozpoznawanie i eliminację patogenów: bakterii, wirusów  i pierwotniaków (więcej https://pl.wikipedia.org/wiki/Limfocyt_NKT) . U synka występowała ich ⅓ minimalnej wartości dla jego wieku, a córki połowa minimalnej wartości. Przez 3 pierwsze miesiące terapii immunostymulatory bardzo ładnie z miesiąca na miesiąc podnosiły wartości CD 3+, CD56+ u dzieci.  Doszliśmy niemal do minimum normy wiekowej.



Powrót do immunostymulatorów

Po 3 miesiącach odstawiliśmy zastrzyki z immunostymulujące aby dać organizmowi szansę na poradzenie sobie samemu, ale już po miesiącu okazało się, że wartości NKT CD3+, CD56+. znowu spadły do wartości sprzed terapii! Organizm nie był w stanie sam utrzymywać tych parametrów a tym samym był znowu bezbronny wobec potencjalnych wirusów i nie walczył z nimi! Wróciliśmy ponownie do Propesu i parametry znowu zaczęły się polepszać. To była jednak cenna lekcja iż organizmy dzieci mają o wiele więcej problemów niż początkowo sądziliśmy.

 jpg

Padaczka

Przed rozpoczęciem terapii w Kijowie zapis EEG zarówno synka jak i córki wykazywał padaczkę.

Ponieważ wykazano już w literaturze medycznej, że duże dawki immunoglobulin dożylnych mogą ( nie muszą!) pozytywnie wpłynąć na likwidację wyładowań padaczkowych w mózgu i w wielu przypadkach podczas i po okresie trwania wlewów  padaczka potrafi się wycofać ( gdy mózg się naprawi). Lekarz zarekomendował poczekać z włączeniem leków anypadaczkowych do włączenia wlewów immunoglobulin i monitorować stan mózgu.

 I faktycznie w przypadku synka po kilku wlewach immunoglobulin zapis EEG był już czysty. W 5 miesiącu terapii w badaniu EEG nie było już śladu po padaczce u Mikołajka!  

padaczka epilepsja autyzmjpg

Padaczka i autoagresja w mózgu

Niestety u córeczki sytuacja nie była taka optymistyczna jak u Mikołajka. Ania po włączeniu  leków nootropowych, Ania zamiast być bardziej pobudzona, starała się bardzo senna. W przedszkolu szła na terapię, robiła poprawnie zadania, a potem szła spać, a potem były kolejne zajęcia na które je budzono, znowu robiła z pełną koncentracją zadania i szła spać. Gdy powiedziałam o tym lekarzowi natychmiast wysłał małą na badanie eeg mówiąc, że podejrzewa iż jest to  objaw wyładowań padaczkowych. Dodatkowo poprosił aby sprawdzić  kolejne parametry krwi w celu szukania autoagresji. Tradycyjnie dr. Maltsev miał rację!  EEG wskazywało jasno padaczkę.  Padaczka i autoagresja w mózgu szły ramię w ramię. Koniecznie było włączenie leków anypadaczkowych i any autoagresji. Rozpoczęła się długa droga aby dobrać właściwy poziom leków any-padaczkowych dla córeczki. Lekarz robił kolejne badania zarówno eeg, jak i krwi i ostrożnie zwiększał dawki leku. 


Kliknia Berlinjpeg

Zmieniamy kurs terapii dla Ani!

Ponieważ mózg nadal był niszczony przez padaczkę i autoagresję dr. Maltsev postanowił zawiesić wlewy immunoglobulin dla Ani ( proces odbudowy mózgu) i najpierw zająć się rozwiązaniem kwestii padaczki i autoagresji. Ania zamiast tego otrzymała w 5 i 6 miesiącu wlewy MabThera . Już podczas pierwszego wlewu zauważyliśmy, że oczy Ani zaczynają inaczej wyglądać, coś dziwnego zaczęło się z nią dziać. Ciężko było ocenić na czym polega ta zmiana. Ania była jakby bardziej obecna, taka inna. Po 2 dniach od pierwszego wlewu czekaliśmy już na lotnisku w Kijowie na samolot do Poznania. Ania dotychczas zazwyczaj spędzała czas na lotnisku oglądając swoją ulubioną bajkę.Nigdy nie była zainteresowana zwiedzaniem lotniska, sklepów etc. Jednak tego dnia Ania wzięła mnie za rękę i zaprowadziła do pierwszego lotniskowego sklepu. Przeszła obok półek, oglądając je i zdecydowała że wychodzimy z tego sklepu. Ania nigdy  wcześniej sklepie nie wykazywała zainteresowania zakupem czegokolwiek dla siebie, a jeśli dotykała produkty na półkach, ale tylko po to aby poczuć ich fakturę, zawsze było jej zupełnie obojętne co kupujemy i do jakiego sklepu wchodzimy. Tym razem było jakoś inaczej. Ania wyraźnie rozglądała się i czegoś szukała. Wyszłyśmy z poprzedniego sklepu. Ania zaprowadziła mnie do kolejnego sklepu. Przeszła obok regałów, czegoś wyraźnie szukała. I znalazła! Są! Lizaki chupa chups! Zawsze były zabronione u nas w domu, ponieważ mają cukier, a dzieci mają problem z zagrzybieniem się. Ania zabrała całe opakowanie lizaków i … poszła z nim do kasy. Podała lizaki Pani.Poczekała aż za nie zapłacę. I dumnie zaniosła aby podzielić się swoim pierwszym w życiu zakupem z ze swoim bratem bliźniakiem Mikołajkiem. Wyszłam ze sklepu z łzami w oczach. Na zdziwione spojrzenie taty bliźniąt, dlaczego kupiłam lizaki z cukrem dzieciom z dumą odpowiedziałam: To nie ja, to Ania je kupiła! To jej pierwszy w życiu samodzielny zakup!  W samolocie Ania również była ożywiona, zainteresowana lotem, wszystkim co działo się wokół niej. Byłam już pewna - przywiozłam do Polski inną, nową córeczkę!

Po pierwszym dniu pobytu Ani w przedszkolu otrzymałam komentarze wychowawców i terapeutów  z przedszkola: Ania jest jakaś inna, zmieniła się, jest bardziej obecna, inaczej podchodzi i zadań i ćwiczeń. Była skoncentrowana, sumienna, motoryka mała - która od lat była pięta achillesowa Ani, nagle z dnia na dzień bardzo się poprawiła. Niestety  po ponad tygodniu od powrotu do Poznania pojawił się nowy problem - wystąpił u Ani jeden z bardzo rzadko występujących skutków ubocznych jednego z zażywanych na codzień leków. Miała wilczy apetyt i zaburzenia w oddawaniu moczu. Napisałam maila do IGP  z prośba o szybką konsultację z lekarzem i już kolejnego dnia w słuchawce usłyszałam znajomy głos dr. Maltsev “Добрый день! Как дела?” ( Dzień dobry! Co u Ciebie?) a potem głos  Tarasa z IGP które tłumaczył rozmowę z ukraińskiego na angielski. Poczułam wtedy, że mimo iż lekarz prowadzący moje dzieci znajduje się 1200 km dalej, w innym kraju, gdy jest potrzeby jest dosłownie na wyciągnięcie ręki i nie jestem sama sobie zostawiona z problemem. Interwencja i zalecone zmiany pomogły niemal natychmiast, problem uspokajał się.

mabthera-500mg-infusion-500x500jpg

Candida i grzyby

Przy dużych dawkach antybiotyków i mimo dużych dawek probiotyków układ pokarmowy zaczął zgłaszać problemy, pojawiały się dziwne wahania nastrojów u Ani, swędzenie w okolicach intymnych u córki, ból przy oddawaniu moczu, wystający brzuszek. Ania zaczęła mieć zaparcia i bolał ją brzuszek. Candida zaczęła szaleć w organizmie małej Ani( mimo diety !).  Zaczęły się problemy z grzybicą i tym samym ból przy oddawaniu moczu. Niestety rozrośnięta candida, i mocne zagrzybianie się to paskudny problem, który męczy wiele dzieci z niedoborami odporności. A grzyb który na co dzień zawsze w nas żyje, w chwili gdy antybiotyki zniszczą naturalną florę bakteryjną, przejmuje kontrolę i wpływa na zachowanie i samopoczucie.  

Dr. Maltsev zarządził wstrzymanie antybiotykoterapii i kontynuację dalsze wlewów immunoglobulin. Ania dostała również leki antygrzybiczne, a ja zaostrzyłam już i tak restrykcyjną dietę.


Paciorkowiec wycofuje się!

6 miesiąc terapii rozpoczął się od bardzo dobrej informacji. Wyniki badania krwi pokazywały że paciorkowiec zniknął  z organizmu Ani niemal całkowicie! Co prawda nadal porządkowaliśmy pole walki po przygodzie z nim (po antybiotykoterapii rozrosła się candida i nastały problemy z zaparciami), ale z tymi akurat problemami już wiedzieliśmy jak skutecznie walczyć.


wybranajpg


Wirusy chcą wrócić

Podczas gdy cała nasza uwaga skupia się na paciorkowcu, padaczce, kolejnych wlewach etc - w ukryciu działało się coś jeszcze.. Jako że po odstawieniu immunostymulatorów zanotowaliśmy spadek parametrów Cd3+CD56+ postanowiłam w 6 miesiącu terapii sprawdzić czy nadal  wirusy utrzymują się na niegroźnym poziomie. I tutaj czekała mnie niespodzianka. U każdego z dzieci odnowił się 1 wirus ( do poziomu średniego). Należało jak najszybciej przerwać proces namnażania się wirusów. W grę znowu weszły leki przeciwwirusowe. To nauczyło mnie, że licho nie śpi w przypadku dzieci z niedoborem odporności. Trzeba być czujnym na każdym kroku,  bo patogeny wykorzystują każdą okazję aby się namnożyć.


wirusyjpg



Łzy szczęścia są zaraźliwe ;)

W 6 stym miesiącu terapii Ania otrzymała drugą dawkę wlewów MabThera. Druga dawka powinna dopełnić dzieła pierwszej. I dopełnia!  Mała Ania po powrocie do Polski znowu zaskakiwała na zajęciach ciocie. Pędziła z komunikacją niewerbalną PECS do przodu, z dziecka które mimo wielu godzin ćwiczenia nie potrafiło kategoryzować kolorów  przemieniła się w dziecko które bezbłędnie to robi! Te zmiany pozytywne doprowadziły pewnego dnia do łez terapeutów, a ja byłam taka dumna z małej! Ania stała się cierpliwa, zainteresowana zajęciami, obecna i aktywna. Jak to napisały kiedyś ciocie “Z upartej dziewczyny z dnia na dzień przemieniła się we współpracującą, zainteresowaną zajęciami dziewczynkę”. I to były przemiany z dnia na dzień, a może bardziej z pobytu w Kijowie do pobytu w Kijowie.  Ania aktywnie uczestniczyła w zajęciach i chłonęła nową wiedzę. 


Fale mózgu zgodnie z wiekiem dziecka

Jeszcze we wrześniu badania wskazywały się że rozwój fal mózgowych u Ani jest na etapie 2 latka. Po 6 miesiącach terapii 2-krotne badania eeg wykazały że fale mózgowe są już na etapie 5 latka, zgodnie z wiekiem! Przez 6 miesięcy mózg nadrobił te stracone lata!

Zmiany, zmiany, zmiany

Przez te kilka miesięcy Mikołaj z wycofanego społecznie indywidualisty zmienił się w społecznego chłopaka, bawiącego się z kolegami, a gdy trzeba walczącego o swoje.
Dzieci z przyjemnością uczestniczą w dodatkowych zajęciach np Judo. Naśladują bez problemu inne dzieci, zaskakują nas niesamowitą zwinnością i kondycją fizyczną - znacznie lepszą niż dzieci w ich wieku. Jestem pod wrażeniem ich pomysłowości. Ania wolnym czasie po terapiach spędzała czas ze swoim chłopakiem! 

Dom z przepełnionego ciszą  bawiących  się każdy  w swoim kącie dzieci -  wypełnił się śmiechem dzieci biegających za sobą,  bawiących się wspólnie i robiących dowcipy. 
Co dziennie zaskakują mnie nowymi umiejętnościami.

W domu i przedszkolu wdrożyliśmy  PECSy do komunikacji z Anią  i Mikołajem. Myślałam, że to będzie jakieś trudne zadanie, a przestawienie dzieci na taką komunikację w domu zajęło 3 wejścia do kuchni ;) i przekierowanie ich do drzwi lodówki gdzie wisiały pierwsze oznaczenia.


Co dalej?

Za parę dni w Kijowie powtórzymy wszystkie badania diagnostyczne dzieci z września 2017, łącznie z MRI mózgu, badaniami krwi, eeg, potęcjałów etc. Z ogromną ciekawością sprawdzimy czy i w jakich stopniu przez te 6 miesięcy mózg odbudował  znaczne zmiany demielinizacyjne w istocie białej w mózgu. 

Na bazie tych informacji zdecyduję na temat dalszych kroków. Czeka nas jeszcze 3 etap terapii.

I tak samo jak wtedy na Mont Blacku mam poczucie że musze się pospieszyć, dzieci mają już 5 lat. Nasz lekarz twiedzi że do 10 roku życia mózg jest najbardziej plastyczny i zmiany patologiczne są możliwe do cofnięcia więc nie  zostało już wiele czasu.

Zatem - Nie ma czasu, musimy iść dalej! 

Mam pełne przekonanie że wybrałam dobry kierunek swojej podróży w kierunku zdrowia moich  dzieci. Dla tych zmian które już teraz nastąpiły w dzieciach warto było odbyć tę podróż. Jednak liczę iż za 3 miesiące ( po 3 cim etapie terapii) będzie ich jeszcze znacznie więcej :-)

Chcesz dostawać informacje o kolejnych wpisach? Polub mój blog na facebooku!

Screen Shot 2018-04-27 at 124608png


Chcesz nam pomóc?

Jeśli chcesz wesprzeć leczenie Ani i Mikołaja serdecznie zapraszam :) 


Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904

z wyszczególnieniem: 30218 Mikulska-Dujs Anna

lub:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904

z wyszczególnieniem: 30219 Mikołaj Mikulski-Dujs


Pozdrawiam Cię ciepło,

Małgorzata Mikulska