Rosja. Inny poziom leczenia. Opowieść o tym jak przebiegła podróż do środka Rosji po diagnozę neurologiczną dla bliźniąt .

Rosja. Inny poziom leczenia. Opowieść o tym jak przebiegła podróż do środka Rosji po diagnozę neurologiczną dla bliźniąt .

1 marca 2019. Druga nad ranem. Lot Moskwa - Stawropol. Południe Rosji, nad granicą z Gruzją. Z

lekkiej i krótkiej drzemki wybudza mnie sączący się z głośnika głos komunikatu w samolocie rosyjskich linii Utair. Rosyjski głos pilota oznajmia “Zbliżamy się do lądowania. Proszę usiąść na swoich miejscach i zapiąć pasy “. Siedzę na swoim miejscu. Mam zapięte pasy.

Tak właściwie to prawdę mówiąc, to nawet nie mogę się za bardzo ruszyć od momentu startu samolotu w Moskwie.Siedzę pośrodku dwóch rosłych Rosjan, których ramiona opierają się o moje, albo moje o ich. Już sama nie wiem.  Wiem jedno. W tym samolocie jest bardzo ciasno. Moi “sąsiedzi” co jakiś czas mówią mi “Na zdrowie / Будьте здоровы!” po rosyjsku, w reakcji na to gdy kicham przeziębiona, a ja odpowiadam Dziękuję / спасибо i tak sobie razem wegetujemy ponad 2 godziny w tej sytuacji bez niemal ruchu :-).

Troszkę z zazdrością spoglądam do przodu, gdzie kilka siedzeń dalej śpi tata bliźniąt,   a wokół niego smacznie chrapią moje malutkie bliźnięta. Przynajmniej ma więcej miejsca dla siebie niż ja tutaj. Już za parę minut powitamy zasypany śniegiem Stawropol. Uśmiecham się sama do siebie. Jeszcze  trzy miesiące temu nawet nie pamiętałam, że takie miasto istnieje. A i owszem znałam tej region z planowania wyprawy na Elbrus na Kaukazie kilka lat temu, ale przez głowę mi nie przeszło, że kiedyś zamieszkam tutaj na dłużej z naszymi sześcioletnimi bliźniętami. A to wszystko “tylko po to” aby obyć diagnozę neurologiczną ze wybitnymi profesorami rosyjskiej neurologii i neuro rekonstrukcji oraz skorzystać z najnowszych wynalazków technologicznych rosyjskiej nauki w zakresie neuro rekonstrukcji mózgu. Wylądowaliśmy.

Stavropol airportjpg

Cofnijmy się na moment w czasie.

Wszystko zaczęło się kilka miesięcy temu, gdy na facebookowej grupie autyzm leczenie biomedyczne opublikowałam link do mojego wpisu o leczeniu immunoglobulinami w Kijowie. Jako jeden z komentarzy na artykuł, otrzymałam informację  o bardzo polecanym profesorze neurologii w Rosji. Leczenie w Kijowie przeniosło moim dzieciom ogromnego “kopa” rozwojowego (przeczytacie podsumowanie tutaj), ale niestety jedno z moich największych marzeń nadal nie było spełnione: moja sześcioletnia córka Ania nadal nie mówiła i nie było już pomysłu dlaczego i jak ten fakt zmienić.

Gdy terapia immunoglobulinami IVIG w Kijowie dobiegała końca i przyszedł  czas na kolejny etap: aktywację odbudowanego obszaru mózgu. Rozpoczęłam research w poszukiwaniu informacji o rosyjskiej neurologii i wspomnianych wybitnych osobistościach. Wyszukiwarka Google milczała o tej rosyjskiej stronie świata, zatem w ruch poszedł yandex.ru (największa wyszukiwarka rosyjska). Zamiast wykorzystywać pakiet na Netflix, do późnych godzin nocnych z użyciem google translatorem i spontanicznymi tłumaczeniami filmów z rosyjskiego na język polski lub angielski na youtube z przemierzałem rosyjski internet w poszukiwaniu informacji o postępach w rosyjskiej neurologii i neuro rekonstrukcji mózgu. Yandex.ru otworzył mi oczy na świat o którego istnieniu nie zdawałam sobie sprawy, metodach i urządzeniach do nero rekonstrukcji mózgu o których bardziej spodziewałabym się w firmach typu “science fiction” niż w Szpitalach  i Klinikach neurologicznych.

Translingualna neurostymulacjapng

W miarę oglądania kolejnych wykładów i wywiady z profesorami Gorelik Aleksander Leonidowicz (Горелик Александр Леонидович) i Jurij Pietrowicz Daniłow (Данилов Юрий Петрович), poznawałam opisy kolejnych zaskakujących wynalazków i badań naukowych z nimi przeprowadzanych. Stało się jasne:  Rosja to inny poziom myślenia i medycyny, daleko wyprzedzający to co widziałam dotychczas. Decyzja o tym że chce poznać te metody osobiście była już oczywista.



Postawiłam sobie ambitny i mierzalny cel:

Dotrę do wybitnego profesora w Rosji aby u niego zdiagnozować moje dzieci.To od niego chce usłyszeć czy i jaki ma pomysł jak aktywować mowę o mojej córki Ani.  Jej brat bliźniak po terapii w Kijowie zaczął mówić i ma się całkiem dobrze biegnąc do przodu z rozwojem, więc główny focus wyprawy do Rosji skupia się na małej Ani i pomocy jej w rozwoju.

Celpng

Początkowo planowałam podróż do St.Petersburga do Narodowego Rosyjskiego Centrum Naukowego Naukowego Psychiatrii i Neurologii  imienia Bekhtereva (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева / National Medical Research Center of Psychiatry and Neurology. V.M. Bekhtereva),  gdzie pracuje jeden z wybitnych profesorów neurologii Rosji: prof. Gorelik Aleksander Leonidowicz (Горелик Александр Леонидович), ale potem odkryłam że prywatna klinika neuro-clinic.info nie dość że współpracuje z tym profesorem , to jeszcze konsultantem medycznym jest również prof. Jurij Pietrowicz Daniłow (Данилов Юрий Петрович) który jest obecnie dyrektorem naukowym Laboratorium Komunikacji Dotykowej i Neuro Rehabilitacji (TCNL) Uniwersytetu Wisconsin w USA. Profesor Jurij Pietrowicz Daniłow Jest wynalazcą niesamowitego urządzenia do translingalnej neurostymulacji o którym będę mówić w kolejnych filmach na moim kanale: youtube.

YouTube kana Mikulska Magorzata mikulskacompng

Zaciekawił mnie również jeden z regionalnych  lekarzy doktor Kobylyatsky Sergey Viktorovich (Кобыляцкий Сергей Викторович), ze specjalizacją neurolog dziecięcy, neurolog-epileptolog (specjalista od padaczek dziecięcych) z ponad 23 letnim stażem i bardzo bogatym doświadczeniem. W mojej głowie pojawiło kolejne marzenie: wyleczyć tę paskudną padaczkę jaką ma mała Ania, aby mające u nas ogromne skutki uboczne, leki na padaczkę nareszcie zniknęły z naszego życia.


Kim są Ci Panowie?

Aleksander Leonidowicz  Gorelik (Горелик Александр Леонидович)

Gorelikjpg

źródło: neuro-clinic.info

Profesor nauk medycznych, lekarz najwyższej kategorii kwalifikacyjnej.Doświadczenie zawodowe w specjalności: 39 lat. Specjalizuje się w dziedzinie elektroencefalografii klinicznej, przetwarzania matematycznego i analizy EEG, neurofizjologii stosowanej i neuroterapii, neuromodulacji, neurorekonstrukcji integracyjnej.

Opublikował 112 prac naukowych. Ma 5 patentów Federacji Rosyjskiej na wynalazki.
Edukacja: W 1979 r. Ukończył Wydział Lekarski LSGMI. Pracował jako terapeuta, psychiatra uzależnień, lekarz w nagłych wypadkach w Centralnym Szpitalu Powiatowym w Wołchowie, lekarz oddziału intensywnej opieki medycznej w Leningradzkiej Stacji Pogotowia Ratunkowego, funkcjonalny lekarz diagnostyczny w Instytucie Psychoneurologicznym. VM Bekhtereva, doktor diagnostyki funkcjonalnej oddziału neurochirurgicznego Szpitala Miejskiego №23.

Kierownik gabinetu diagnostyki funkcjonalnej w Narodowym Centrum Badań Medycznych Psychiatrii i Neurologii. V.M. Bekhtereva. Wielokrotnie brał udział w szkoleniach specjalistycznych  i zaawansowanych szkoleniach w MAPO, SPb NIPNI im. V.M. Bekhtereva, RNHI im. prof. A. L. Polenova i Instytut Rehabilitacji Medycznej.

Certyfikowany specjalista w diagnostyce funkcjonalnej układu nerwowego. Ma najwyższą kategorię kwalifikacji.


Jurij Pietrowicz Daniłow (Данилов Юрий Петрович)

  jpg
źródło: neuro-clinic.info
Kategoria kwalifikacji: doktor nauk ścisłych
Doświadczenie zawodowe w specjalności: 35 lat
Neurofizjolog z ponad 30-letnim doświadczeniem w badaniu funkcji mózgu i układów czuciowych, w tym systemów widzenia, smaku, słuchu, dotykowego i przedsionkowego. Dr Danilov jest pionierem ciągłych efektów elektro-dotykowych stymulacji języka i opracowuje nowe skuteczne zastosowania kliniczne nieinwazyjnej neuromodulacji i technologii wymiany sensorycznej.
Yu P. Danilov obronił doktorat w dziedzinie neurofizjologii widzenia w 1984 r. W Instytucie Fizjologii. I.P. Pawłowa Akademia Nauk ZSRR. Był jednym z założycieli i dyrektorem badań klinicznych w Wicab. Inc., gdzie kierował koncepcyjnym rozwojem systemów BrainPort Vision i BrainPort Balance, a także ich próbami klinicznymi.
Obecnie jest dyrektorem naukowym Laboratorium Komunikacji Dotykowej i Neuro Rehabilitacji (TCNL) University of Wisconsin (USA).
Twórca i autor technologii translingalnej neurostymulacji .
Jego zainteresowania obejmują badania nad neuroplastycznością, rozwój praktycznych metod neurorehabilitacji w przypadku urazów mózgu, stwardnienia rozsianego, udarów mózgu, choroby Parkinsona i ekspansji ludzkich układów czuciowych.

Kobylyatsky Sergey Viktorovich (Кобыляцкий Сергей Викторович)

  jpeg
źródło: neuro-clinic.info
Pozycja: Neurolog Epileptolog
Doświadczenie zawodowe: 23 lata
Edukacja: W 1994 r. Ukończył Wydział Medyczny Stavropol Medical Institute, w 1995 r. Staż w Neurologii, w 1998 r. Specjalizację podstawową w Neurologii Dziecięcej, Kazan Medical Academy, Ratner Departament Neurologii Dziecięcej w 2000 r. Kursy specjalizacyjne w RCCH Rosyjskiego Państwowego Uniwersytetu Medycznego, 2003 Instytut Pediatrii i Chirurgii Dziecięcej, Katedra Neurologii Dziecięcej, 2003 kursy w RCCH RSMU MUKHIN K.Yu. AND PETRUKHIN A.S, Diagnostyka funkcjonalna, specjalizacja podstawowa, 2005 zwiększenie kursów w Belousova E.D., od 2006 r. Stawropol Regionalny Szpital Dziecięcy neurolog epileptolog, w Departamencie Psycho-Neurologicznym dla dzieci, w 2008 r. Kursy zwiększające specjalizację w Neurologii Dziecięcej w Petersburgu Państwowa Akademia Medyczna w Petersburgu Akademia Medyczna RMAPO Wczesna neurologia dziecięca i padaczka, 2012 podstawowa organizacja zdrowia publicznego i zdrowia publicznego.



Na moje maile w języku angielskim zarówno Instytut w St. Petersburgu jak i prywatna klinika nie odpisały. Dopiero po wysłaniu maili w języku rosyjskim pokazały się odpowiedzi i już konkretne warunki przyjęcia i pobytu. W państwowym instytucie nie było szans na anglojęzyczną obsługę, czekała też komisja medyczna decydująca o przyjęciach do szpitala dziecka oraz przyjazd na minimalnie trzy tygodnie spędzone w szpitalu z dziećmi.  

Alfabetpng

Jako że angielski jest moim językiem codziennym w pracy, a rosyjski nadal uruchamiam tylko gdy już naprawdę nikt nie mówi po angielsku i według mojej samooceny kaleczę go nadal straszliwie, to wybór miejsca stawał się o wiele prostszy. Mieszkanie trzy tygodnie w szpitalu z dwójką małych dzieci też nie wywoływało entuzjazmu na mojej twarzy. Prywatna Klinika była bardziej elastyczna z przyjęciem i diagnozą. Oferowała też pomoc lekarza (w języku angielskim) i tłumaczeniu konsultacji z profesorami z rosyjskiego na angielski.  Diagnoza i zabiegi odbywały się w Klinice, ale reszta dnia i nocy mogła odbyć poza murami Kliniki. Prywatna klinika miała szerszy ofertę rehabilitacji na nowoczesnym sprzęcie i dwóch sławnych profesorów jako konsultantów medycznych, zatem wybór był prosty. Wybieramy prywatną klinikę

neuro-clinicjpg


Jak trafiłam do Stawropola czyli jak to mawiał mój znajomy “Najgorsze jest to gdy się komuś coś wydaje”.

Usiadałam nad mapą na stronie prywatnej Kliniki neuro-clinic. Zaczęłam sprawdzać gdzie w którym miejscu St. Petersburga mieści się Klinika neuro-clinic.

duzy zoompng

Zaczęłam skalować/zoomować mapę aby zobaczy większy obszar mapy, a potem jeszcze większy  i większy…. Hmm. Pomyślałam “Coś jest nie tak...Dlaczego morze na tej mapie jest po lewej stronie. Hmm. Powinno być przecież na północy miasta.” 
Skaluję więc mapę dalej. “No ale zaraz, zaraz, ale dlaczego to morze ma mapie jest też po prawej stronie? “. Ostatnią lekcję z geografii miałam w 3 klasie liceum, niemal 20 lat temu, ale jako, że skończyłam ją z 6 na świadectwie więc zakładałam (chyba jednak naiwnie), że ogarnęłam podstawy położenia Sankt Petersburga w stosunku do  Morza Bałtyckiego. Mówiąc znowu do siebie: ”No dobra Gosia! Coś ewidentnie jest nie tak z ta mapa”. Skaluję mapę dalej i odrywam granicę z Gruzją! WTF?!  “Skąd tutaj wzieła się Gruzja?” - wykrzyknęłam w myślach.  


morzepng

Jestem “na mapie” po drugiej stronie Rosji w stosunku do Sankt Petersburga! Jestem w Stawropolu na południu, a nie północy Rosji! Ups! “. Pierwszy do słowa doszedł "ośrodek mózgu odpowiedzialny za demotywację (Osobisty demotywator )" i wykrzyknął: “No way! No nie ma mowy! To jest za daleko!”.  W tym samym czasie dusza podróżnika i rasowego rozwiązywacza problemów biznesowych szepcze do ucha: “No chociaż jak się tam dostać? Może pociągiem, jakąś marszrutką, wynajętym samochodem? Ośrodek mózgu odpowiedzialny za demotywację (Osobisty Demotywator) odpowiada: “Zapomnij o pomyśle, Gosia! Przecież pociągiem z większych miast czy z Moskwy do kilka dni drogi, nie mamy tyle czasu. “ Ośrodek mózgu podróżnika: “Ale zaraz, zaraz a może  mają w tym mieście lotnisko. A! Jest!” Osobisty Demotywator: “No nie! zapomnij. Loty  z Polski są drogie. “ Ośrodek mózgu podróżnika:  “Ale w sumie loty z bagażem podręcznym z Berlina przez Moskwę na google flight kosztują 660 zł za osobę, to taniej niż Lotem z Poznania  do Warszawy. I w sumie nie drożej niż do Kijowa.”

Całość układa się w całość, finansowo mieszkania ma booking.com w tym mieście też nie straszą. Jak otrzymać wizę do Rosji już przerabiałam już dwa razy więc to nie jest problemem.  I w taki sposób dusza podróżnika i rozwiązywacza problemów zwyciężyła kolejny raz z ośrodkiem mózgu odpowiedzialny za demotywację ;). Jedziemy do Stawropola!

Bo jak wiemy dobrze, że jeśli chce się coś zrobić by zrealizować nasze marzenie czy też plan to należy to zrobić, a nie tylko chcieć ;)

Marzeniajpg

Stawropol

Przenieśmy się zatem  w czasie z powrotem do 1 marca 2019 roku. Lotnisko w Stawropolu. Dobiega trzecia nad ranem. Czeka na nas Paweł z kartką z napisem “neuro-clinic”.

W mailu napisanym przed wyjazdem do niego poprosiłam Pawła, aby czekał  na nas z tą kartą na lotnisku. W jednej chwili, gdy go zobaczyłam zdałam sobie sprawę że ta moja prośba była strasznie naiwna. Dlaczego? Bo cały tłum z samolotu z Moskwy wyszedł i pognał prosto do wyjścia. W trzy minuty w małej hali przylotów zrobiło się pusto. Czekał tylko Paweł. Sam jeden. Nie dało się go nie zauważyć ;). Zresztą nas też nie dało się nie zauważyć bo jak wiecie prawdopodobieństwo, że z  samolotu o trzeciej nad ranem w Stawropolu wysiądzie więcej niż jedna polska rodzina z małymi bliźniętami, nie jest zbyt wysokie ;). Dotarło do mnie to, że chyba  w tym rejonie południowej Rosji na lotniskach nikt nie czeka z takimi karteczkami  o jaką ja poprosiłam :). 

Ale nieważne. Kolejny milestone planu  podróży został osiągnięty! Jesteśmy na miejscu, znaleźliśmy się na lotnisku ;) .Jedziemy razem do mieszkania w mieście. Lotnisko w Stawropolu położone jest na północny-wschód od miasta więc dojazd zajmuje minimum 30-40 minut. 

Stawropol miastojpg


Diagnoza w Klinice neuro-clinic.info

Po jednym dniu na odespanie podróży w nocy zaczęła się seria konsultacji lekarskich. Rosjanie nie chcieli marnować czasu i już w niedzielę wieczorem miała odbyć się pierwsza konsultacja (wspólna) z doktorem Kobylyatsky Sergey Viktorovich i doktor Fedorova Ludmiła Nikołajewna (Kierownik działu neurologii). Zaskoczyliśmy się gdy lekarze w Klinice powitali nas w języku polskim. To był bardzo miły akcent gościnności z ich strony. Ponad 2,5 godzinna konsultacja odbyła się w języku rosyjskim z tłumaczeniem na język angielski i była jak dotychczas najbardziej intensywną konsultacją medyczną jaką dotychczas mieliśmy z dziećmi, zarówno pod względem ilości informacji jakie do nas dotarły, szczegółowości wywiadu jak i natężenia mieszaniny języków rosyjskiego i angielskiego na raz. Doktor Sergey Viktorovich Kobylyatsky rozpoczął od bardzo szczegółowego wywiadu przed i okołoporodowego, ale też wywiadu zawierającego sporo pytań o moje zdrowie przed ciążą i w ciąży. Sprawdził wykonane dotychczas badania w Kijowie i w Polsce, książeczki zdrowia i karty szczepień dzieci. Zbadał neurologicznie dzieci i ich odruchy. Przeglądnął całą historię badań EEG z oraz  płyty CD na dziecko z wynikami badania rezonansu mózgu (MRI) zrobionych przez, po pierwszym etapie i po terapii IVIG w Kijowie.

neuro-clinic-recepcjajpg

Diagnoza małej Ani:

#Problem 1: Skutki infekcji TORCH

Przy ocenie zapisów na pierwszej płycie z MRI (rezonansu mózgu) Ani sprzed terapii w Kijowie (wrzesień 2017)  wyraz twarzy doktora malował się wyraźnie zmartwiony. Doktor pokazywał na komputerze uszkodzenia mózgu które według niego były skutkiem infekcji wirusowej/bakteryjnej jaką musiałam przejść w ciąży i jaką w życiu płodowym musiała uszkodzić struktury mózgu dzieci. Kolejno przechodząc klatka po klatce po zapisach MRI doktor wskazywał kolejne obszary zniszczenia obszarów w mózgu. To co w Kijowie nazwano demielinizacją mózgu na skutek infekcji wirusowej, tutaj zostało nazwane TORCH czyli wewnątrzmacicznym po wirusowym/bakteryjnym uszkodzeniem struktur mózgu dziecka. Pokazywał te same obszary mózgu, które wskazywał w Kijowie dr. Malcew jako uszkodzone przez wirusy, ale nazywali je medycznie inaczej. Doktor Malcew mówił o nich demielinizacja, a rosyjski lekarz na słowo “demielinizacja” rosyjski lekarz mówił stanowczo: “Nie, to nie jest demielinizacja tylko TORCH”.  Jednak informacja o tym skąd się wzięły te zmiany w mózgu była taka sama jak w Kijowie - pochodzenie wirusowe.  

Poinformowaliśmy rosyjskiego lekarza, że dzieci przeszły terapię w Kijowie IVIG i mamy też płytę z  MRI z obrazem mózgu Ani po tej terapii. Mieliśmy aktualne MRI z końca grudnia 2018 MRI zrobione w szpitalu w Poznaniu. Lekarz zaczął przeglądać ostatnio wykonane MRI małej Ani i jego mina się nieco rozpogodziła. Tym razem pokazywał nam na ekranie komputera obszary, które się odbudowały w stosunku do poprzedniego obrazu, które się częściowo odbudowały i takie które niestety nadal wyglądają kiepsko. Powiedział, że widać znaczną poprawę w obrazie mózgu i może według niego obraz  Ani mózgu na MRI z września 2017 ( zrobionych w Kijowie, przez terapią w IVIG Kijowie) wyglądał jak cytuje: “katastrofa”, teraz jest znacznie lepiej, jednak nadal jest jeszcze sporo uszkodzeń zwłaszcza w okolicach ośrodka mowy w mózgu Ani.

Jako, że terapia w IVIG Kijowie była jedyną interwencją medyczną jaką zrobiliśmy w okresie ostatniego 1,5 roku (poza nią była tylko delfinoterapia i sporo terapii),  dla nas było oczywiste że to terapia w Kijowie poprawiła obraz mózgu. Dla rosyjskich lekarzy oceniających zmiany na podstawie MRI i EEG było trudno się odnieść do kijowskiej, nie znanej dla nich terapii i jej skuteczności. Mogli tylko ze swojej strony ocenić wyniki MRI, EEG przed i po terapii. A one pokazywały bardzo duże zmiany i częściową (u Ani) lub znaczną (u Mikołaja) odbudowę mózgów dzieci.

I tutaj ciekawostka: Lekarz powiedział też, że w przypadku takich uszkodzeń mózgu nie należy przegrzewać wyżej niż do temperatury 37,5 dziecka, bo wyższa niż 37,5 gorączka jest bardzo dla dziecka z takimi problemami niebezpieczna.


#Problem 2: Niedotlenienie mózgu podczas porodu

Według zapisów z polskiego szpitala Ania (bliźnięta drugie) urodziła się sina, zmiany w mózgu pokazywały niedotlenienie mózgu. Nakazał też kilka ćwiczeń dla dzieci, przebywania na świeżym powietrzu,  a już najlepiej regularne zajęcia Jogi dla dzieci aby dotleniać się najbardziej jak się da.


#Problem 3: Trauma szyi i niedotlenienie mózgu.

Niedotlenienie mózgu według lekarz było dodatkowo  związane z traumą szyi ( uszkodzenie odcinka pomiędzy głową a szyją), które według lekarza takie uszkodzenie zazwyczaj jest skutkiem wyciągania dziecka podczas cięcia cesarskiego. Sprawdził rozmiary główek dzieci w czasie porodu i dokumentację z czasów porodu dzieci. Według doktora problemem  była zbyt duża główka dziecka w stosunku do otworu cięcia cesarskiego co w rezultacie powoduje, że lekarz podczas porodu musi przygiąć głowę dziecka w nienaturalny sposób i zaczyna się problem z uszkodzeniem odcinka szyjnego i ciągłym niedotlenieniem mózgu.

Jako że od czwartego miesiąca życia bliźniaki były prowadzone przez polskiego osteopatę w Poznaniu (Asgo) ten problem już był nam znany od dawna. W pierwszym roku życia leczyliśmy też w Berlinie przykre wizualne (wypłaszczenie głowy) konsekwencję takiego nieprawidłowego ustawienia główki w stosunku do kręgosłupa. Jak mawia nasz zaprzyjaźniony osteopata “Problemem dzieci jest to, że głowa dzieci rozdziela się z resztą ciała. A to ma konsekwencje na cały organizm.”  

Rosjanie potwierdzili diagnozy polskiego osteopaty i zaproponowali, iż dzieci szyje, karki ustawi rosyjski, niewidomy osteopata który miał mieć podobno bardzo dużą wrażliwość w rękach i być bardzo skuteczny.  Doktor wytłumaczył nam jak taki problem z ułożeniem, wpływa na zaburzenie pracy organów: organ po organie schodząc od góry w dół. Reakcja jak w domino. Zapewne Ci z Was którzy zetknęli się z polskimi osteopatami lub ukraińskimi specjalistami  o tym problemie już słyszeli.

Dla tych  z Was, którzy jeszcze nie słyszeli lub chcą dowiedzieć się więcej zapraszam  do zasubskrybowania mojego kanału na youtube, na którym ukaże się również film o tym problemie i metodach terapii stosowanej w Rosji.

YouTube kana Mikulska Magorzata mikulskacompng


#Problem 4: Bipolar spectrum - spektrum zaburzeń afektywnych dwubiegunowych

Ania nie ma padaczki! Mimo że obraz mózgu i ataki mogły ją do złudzenia przypominać,  nie jest padaczką, a inną rzadką występująca u dzieci chorobą mózgu (bipolar spectrum - spektrum zaburzeń afektywnych dwubiegunowych). Ania była od 10 miesięcy leczona na padaczkę, mając przed włączeniem leczenia w Kijowie napady wyłączeń (czyli brak reakcji przez jakiś czas na bodźce zewnętrzne, dziecko zawiesza się,  silne zaburzenia widoczne w eeg). Zapisy eeg i wywiady w trzech kijowskich klinikach neurologicznych jak i w dwóch polskich szpitalach oceniono zostały jako “padaczka” i wpisano jako oficjalne rozpoznanie w kartę dziecka. Według doktora Sergey Viktorovich  Kobylyatsky  mała Ania miała bardzo rzadko występującą u dzieci chorobę “bipolar spectrum, choroba dwubiegunowa”,  która bardzo łatwo można było pomylić zarówno z padaczką z napadami wyłączeń, ale też zachowaniami i stymulacjami autystycznymi.

Według lekarza oceniając objawy jej  choroby ( dwubiegunowa, bipolar spectrum) i nie wiedząc o chorobie, można było bardzo łatwo wysunąć wnioski że są  stymulacje autystyczne. Według oceny lekarza, Ania obecnie nie ma stymulacji autystycznych, jest z nią dobry kontakt, śmieje się, wygłupia.  Już na końcu terapii w Kijowie stan Ani oceniany był jako wolny od stymulacji autystycznych. Miło było zatem usłyszeć to ponownie od innych lekarzy. Lekarz twierdzi, iż leki przeciwpadaczkowe  (keppra) uspokoiły wyładowania w mózgu Ani i wyciszyły część stymulacji,  ale nie leczyły prawdziwego problemu.  Choroba dwubiegunowa objawia się  może nie tylko “zawieszeniami”, wyładowaniu w mózgu widocznymi w eeg, ale też dużymi zmianami nastroju od maksymalnego entuzjazmu w jednej chwili,  do niekontrolowanego płaczu lub depresji za moment. Sygnały w głowie Ani nie przechodziły prawidłowo i nawet jeśli chce przełożyć myśl na słowo, nie ma obecnie takich możliwości prawidłowego transportu informacji w mózgu.

I tutaj na chwilkę wracamy myślami do Kijowa gdzie dr. Malcew naprawdę mocno się głowił dlaczego mimo uspokojenia padaczki, odbudowy struktur mózg mała Ania nadal nie zaczyna mówić. Jak się okazuje jego i wszystkich innych (kilku) neurologów polskich i ukraińskich zmyliła choroba dwubiegunowa. Co do rokowań na wyleczenie Ani: były to pozytywne wieści. Jeśli choroba  dwubiegunowa (bipolar spectrum) jest rozpoznana w wieku dziecięcym, wtedy szanse na wyleczenie są duże, gorzej jeśli choroba objawia się w dorosłym wieku, wtedy leczenie jest o wiele trudniejsze.

Lekarz pytał nas ile już stosujemy leki przeciwpadaczkowe (tylko 10 miesięcy). Doktor Kobylyatsky Sergey Viktorovich ostrzegał, że nie wyleczenie padaczki w maksymalnie 2 lata i nadal branie leków przeciwpadaczkowych (każdych leków , nawet najnowszej generacji) prowadzi do groźnego uzależnienia organizmu od leków i grozi tym, że dziecko będzie musiało już je brać do końca życia. Rozpisał nam schemat zejścia z leku keppra,  pod okiem lekarzy z kliniki neuro-clinic podczas naszego pobytu, wraz ze swoją propozycją neuro-rehabilitacji mózgu, która miała na celu pozbyć się właściwej choroby.

[Komentarz autorki]: Po 3 tygodniach pobytu ze Stawropolu wyjechaliśmy nareszcie już bez leków przeciwpadaczkowych i bez objawów choroby dwubiegunowej, z dobrym zapisem EEG.

Oczywiście okres przejściowy zejścia z leku przeciwpadaczkowego był trudny dla Ani i dla nas. Mała w jednym momencie śmiała  się, za moment płakała, za moment wpadła w szał. Ale przetrwaliśmy ten czas dzielnie i cieszę się, że wykonaliśmy to przejście pod okiem rosyjskich neurologów codziennie monitorując stan Ani. W tym samym czasie “problem” choroby dwubiegunowej był już “naprawiany” przez mikropolaryzację.


#Problem 5: Porażenie mózgowe

I gdyby lista jeszcze lista diagnoz nie była za długa, to przyszedł czas na “wisienkę” na torcie diagnoz. Według lekarza mała Ania to dziecko z porażeniem mózgowym. Lekarz mówił nam,  że patrząc na obraz powinniśmy dziękować “tak zwanej górze” że jest w pełni sprawna fizycznie, bo od bycia niepełnosprawną ruchowo było tylko o kroczek. Lekarz mówił nam iż nie jest w stanie ocenić patrząc na MRI kiedy takie porażenie nastąpiło,  czy było to w życiu płodowym czy później. My jako rodzice i neurolodzy prowadzący od urodzenia dzieci w Polsce obserwowaliśmy ogromny regres w zachowaniu dziecka po szczepieniu MMR (odra, świnka, różyczka) . Zatem mogę tylko zgadywać historię zdarzeń jako przydarzyły się małej Ani i zająć się rehabilitacją małej, zamiast gdybaniem. Nie mam ochoty wdawać się w pro lub anty-szczepionkową dyskusję na moim blogu. Wybaczcie ;).

Z diagnozą o porażeniu mózgowym wyjaśniła się też zagadka braku synchronizacji sygnałów prawej i lewej półkuli  w mózgu o jakich już dowiedzieliśmy się z badań we wrześniu od doktor Eleny Chrupnikowej (pisałam o tym tutaj). O takim “nie aktywnym” obszarze na górze głowy mówił nam też często poznański osteopata. Ania miała problem wcześniej z czynnościami wymagającymi logicznego łączenia faktów. Przykład takiej trudnej dla niej wcześniej czynności: klamkę drzwi najpierw trzeba nacisnąć, potem pociągnąć drzwi aby drzwi się otworzyły. Pamiętam że ten element myślenia logicznego u Ani ruszył w sierpniu 2018:  wtedy odbyliśmy pierwsze po przerwie wlewy immunoglobulin IVIG i dwutygodniową delfinoterapię w Charkowie. Może więc czas pomyśleć też o powrocie do cudownych delfinów ;)?

I o ile diagnoza porażenia mózgowa Ani brzmi bardzo poważnie, to od razu na myśl przyszedł mi mój zawodowy kolega, który urodził się z “dziecięcym porażeniem mózgowym”. Otrzymał diagnozę, iż nie będzie nawet chodził, nie mówiąc o innych obszarach życia. W praktyce ukończył studia informatyczne, obecnie jest  świetnym specjalistą w branży informatycznej, Project Managerem w międzynarodowych korporacjach, był też programistą,. Ma wspaniała rodzinę i trójkę fajnych dzieciaków. I mimo że nadal musi chodzić na rehabilitację to dzięki determinacji jego rodziców, z dziecka które miało nie chodzić - dzieci rehabilitacji i ciężkiej pracy stał się bardzo dobrze funkcjonującym w społeczeństwie specjalistą, inspirującym innych ludzi. Czy więc diagnoza dziecięcego porażenia mózgowego u Ani musi być jej wyrokiem? Wierzę mocno że nie!  


Diagnoza Mikołaja:

Diagnoza Mikołaja była już przyjemniejsza. “Tylko” TORCH - czyli powirusowe lub bakteryjne  uszkodzenie mózgu, “tylko” niedotlenienie mózgu jak u Anki, ale mniejsze bo wyszedł pierwszy z brzucha i “tylko” trauma szyi jak u Ani. “Tylko tyle”.

Jego mózg wygląda naprawdę całkiem dobrze w stosunku do mózgu Ani. Były jeszcze w nim  małe zmiany patologiczne, ale jak to określił lekarz: Miki był na prostej do zdrowia i teraz należy go intensywnie uczyć, edukować aby nie wrócił do świata patologii.

Zdaje się, że mały Mikuś wygrał na loterii podczas leczenia w Kijowie. Wpasował się idealnie w książkowy opis przypadków terapii dr. Malceva (uszkodzenia wirusowe, mutacje zaburzające odporność dziecka i przetwarzanie kwasu foliowego). Miki też otrzymał  dwa kursy IVIG terapii w Kijowie i przy drugim jeszcze szybciej poszybował z rozwojem. Wiadomo już było dlaczego terapia w Kijowie pomogła Ani w pewnym stopniu, ale nie tak dużym jak Mikusiowi, Anka miała znacznie więcej problemów ( w tym też autoimmunologiczne) niż “tylko” wirusowe lub bakteryjne uszkodzenie i mutacje. 

Rosyjski lekarz zwrócił też uwagę na stosowaną w przeszłości pod kontrolą lekarza terapię Cerebrocurin (cerebrolizyna) . Określił,  że zna bardzo niewiele przypadków i schorzeń w której ten lek pomógł i bardzo dużo w którym terapia Cerebrocurin zaszkodziła dziecku.

Zdecydowanie zalecał użycie homeopatii określając jak najko najlepszej skuteczności leki nie mające jednocześnie toksycznego działania.

homeopatiajpg

Emocje

Nie wiem ile razy podczas tej wizyty ciarki przechodziły  mi po całym ciele, nie wiem ile razy czułam że kanaliki łez zaczynają działać, bo przecież te nowe diagnozy były jak salwa z karabinu maszynowego wystrzelona prosto w serce. Zwłaszcza na diagnozy Ani nie byłam zupełnie przygotowana.

Wyszliśmy tego dnia z Kliniki z dokumentacją medyczną, mocno nie tęgimi minami, diagnozą w ręce i informacją że na kolejny dzień wieczorem umówiona będzie konsultacja skypowa z profesorem Gorelikem.

strachjpg

Badania EEG

Kolejnego dnia odbyło się EEG dzieci. Weszłam do gabinetu eeg i zobaczyłam tak nowoczesny sprzęt do robienia,  jakiego nigdy nie widziałam w swoim życiu :-) EEG bez kabli, tylko czepek wkładany na głowę łączący się z komputerem przez bluetooth. Założenie czepka i dodanie żelu do przewodzenia trwało maksymalnie 2-3 minuty.  Monitoring i fotostymulacja oczywiście jako standard. Przypomniałam sobie doświadczenia z Polsce z szarpiącymi włosy małej Ani, nakładane przez 15 minut, a potem nie stykające elektrody ze względu na bujne włosy Ani lub krzyk wyrywającego się Mikusia nadwrażliwego na dotyk. Brr… To już przeszłość, teraz EEG to czysta przyjemność dla każdego, zwłaszcza dzieci  :-)

Zobacz na YouYube video-relację (   ).

YouTube kana Mikulska Magorzata mikulskacompng

Wyniki  EEG były już tego samego dnia, gotowe do konsultacji z prof Gorelikiem. Jako że Ania miała nieprawidłowości w EEGczekała ją jeszcze dogrywka - nocne EEG. Gdzie nocne EEG było faktycznie eeg wykonanym w nocy. Czyli w praktyce: należało stawić się do Kliniki na 20.00 wieczorem, po aktywnie spędzonym dniu z dzieckiem. Czekało już  na nas łóżko dwuosobowe ( dla dzieci i rodzica, pościel, poduszeczki. Dziecko miało na sobie bezprzewodowy czepek, więc spało jak mu było wygodniej, a nad łóżkiem dziecka wisiała kamera. Przy pierwszym EEG nocnym Ani dzielnie czuwałam na kozetce obok z komputerem na kolanach, ale przy drugiem poszłam spać razem z nią ;-) Takie EEG nocne mogę robić nawet częściej ;).  EEG nocne w Klinice trwało 3 godziny. Zaletą takiego nocnego EEG jest to że dziecko zapada faktycznie w sen fizjologiczny, nie jest wybudzone o dziwnej godzinie i jego zapis EEG wykazuje faktyczny stan mózgu.

eegjpg


Sądny dzień: Konsultacja z sławą rosyjskiej neurologii - profesorem Aleksander Leonidowicz Gorelik (Горелик Александр Леонидович)


Ten dzień pomiędzy konsultacjami z dokrem Siergiej a prof. Gorelikiem był dla mnie bardzo długi. Zaczęłam się denerwować. Jeśli pan doktor, który był neurologiem specjalistą  od padaczek wrzucił nam takie “bomby” diagnostyczne jako diagnoza dzieci, to co przedstawi nam jako diagnozę najlepszy profesor w Rosji?!

Zaczęłam czuć dokładnie tak samo jak przed egzaminem na studiach informatycznych na pierwszym roku, gdzie było że  po nim zostanie maksymalnie 30% ludzi roku na roku, a ja chciałam na nim nadal zostać ;). Stres w maksymalnym natężeniu. Istniała jeszcze pewna nadzieja, że pan Gorelik postawi  zupełnie inną diagnozę i tej myśli się uczepiłam, jak tonący brzytwy.

deska ratunkujpg

Kilka godzin przed konsultacją z profesorem Gorelikiem, Paweł z neuro-clinic zebrał od nas wszystkie materiały, wyniki badań, płytki z rezonansami mózgu i przesłał badania przez internet do profesora w Sankt Petersburgu. Jeśli czegoś brakowało proszono nas na bieżąco o nadesłanie materiałów.  Jako że całą dokumentację medyczną dzieci mam zeskanowaną i wrzuconą na clouda nie było z tym problemu. Proces konsultacji Ani i Mikołaja rozpoczął się jeszcze zanim zaczęło się spotkanie z profesorem przez skypa. Nie wiem ile czasu musiał poświęcić profesor Gorelik inni pracownicy neuro-clinic na analizę i wysyłanie naszych danych ale na pewno sporo.

Sama konsultacja odbyła się w dużym gronie: Pan doktor neurolog Bashkatova Marina Sergeevna (Башкатова Марина Сергеевна) Dyrektor ośrodka neuro-clinic, neurolog. Pani kierownik neurologii w neuro-clinic Fedorova Ludmiła Nikołajewna (Фёдорова Людмила Николаевна), Paweł: specjalista od neuro-rekonstrukcji mózgu, profesor Gorelik na skype i my z dzieciakami.

internetpng

Po przedstawieniu, profesor  Gorelik zadał kilka pytań między innymi dotyczącymi przebiegu ciąży, diagnozy boreliozy u dzieci i u mnie (pisałam o niej tutaj), innych możliwych zakażeń i podejrzeń zakażeń wirusowych, bakteryjnych w ciąży i przystąpił do podsumowania diagnozy.

I tutaj zaakcentuje poziom konsultacji, bo było to bardzo miłe zaskoczenie.  Bardzo sympatyczny człowiek, jakim okazało się jest profesor Gorelik przeszedł na konsultacje bardzo dobrze przygotowany na spotkanie. Miał już kompletną ilością informacji na nasz temat, znajomością kilogramów naszej dokumentacji obrazków EEG i MRI mózgu dzieci. Przedstawił swoje wnioski na temat diagnozy dzieci. Były one spójne z tym co powiedział dr. Siergiej. Takie same wnioski dotyczyły nieprawidłowej diagnozy autyzmu dzieci na rzecz uszkodzeń neurologicznych mózgu. Wszystkie punkty diagnozy poprzednika zostały przez niego potwierdzone i przedstawione jako część finalna diagnoza ( niezależna od poprzednika diagnoza). Mieliśmy szansę zapytać go o szczegóły i rokowania na zdrowie co do dzieci.

Na moje pytanie dotyczące mowy Ani (czy Ania zacznie mówić), powiedział że nie jest w stanie odpowiedzieć mi,  czy będzie w stanie mówić, bo nie wie jak jej mózg zacznie reagować na rehabilitację. Ale wie że mózg jest neuroplastyczny i wszystko jest w nim możliwe, ale nie zawsze zależne od  lekarzy czy leków tylko od tego czy mózg chce wyzdrowieć.

I wtedy zdałam sobie sprawę, że kiedy pytasz profesora /  naukowca, właściciela kilku patentów do analizy, neuro-rehabilitacji i diagnozy mózgu, autora 115 opracowań neurologicznych,  który pisze również pracę  na temat tego czy w mózgu jest dusza i dostajesz taką odpowiedź ja ja, wiesz, że twoje “proste” pytania właśnie wpadło do przestrzeni zdecydowanie nie prostych odpowiedzi.

Zalecone leki  przez profesora Gorelika dla dzieci: Wyłącznie homeopatia, witamina b12 i D3 ( w niesłoneczny czas).

IMG_9458jpg

Przyszedł czas na opracowanie planu rehabilitacji na najbliższy kurs. Tutaj już pałeczkę przejęła pani dyrektor kliniki ustalając z profesorem kolejne kroki , a my otrzymaliśmy informację : zaczynamy bardzo ostrożnie od mikropolaryzacji , zobaczymy jak dzieci reagują, jeśli będzie dobra reakcja w przeszłości włączymy kolejne urządzenia. Zatem: zaczynamy neuro-rehabilitację od jutra.


Gdy osiągniesz swój cel ;)

Osiągnęłam swój   cel. Moje dzieci zdiagnozował najlepszy profesor neurologii w Rosji. Dotarłam tam gdzie zamierzałam.


marudajpg

Tylko...Tylko ani mi teraz wesoło, ani nie jestem w nastroju do świętowania, a tym bardziej rzeźbienia sobie  orderu z ziemniaka. Dwóch niezależnych lekarzy postawiło tą samą diagnozę, która zdecydowanie nie brzmi jak diagnoza kataru. Kolejna dwójka przyznała im rację. Cieszy mnie, że rosyjscy  lekarze przyznali, że obrazy mózgu znacznie się polepszyły w ciągu ostatniego roku, między wykonanym pierwszym a ostatnio wykonanym MRI. Cieszy mnie, że mały Mikuś został uznany jako mały człowiek  na prostej do zdrowia i tak zwanej “normy”. Cieszy mnie, że ogromna finansowa i czasowa inwestycja w Kijów przyniosła namacalne efekty. Cieszy mnie, że Mikuś wygrał na loterii dobry los, ale moja mała Ania nadal jest w tej grze. Nadal daleko jej do definicji zdrowia.

losjpg

Zanim zaczęłam terapię w Kijowie która przesunęła w rozwoju dzieci , Ani i Mikuś mieli 4,5 roku. Zanim to się stało, spędziłem pierwsze lata ich życia w  niewiedzy i poszukiwaniu odpowiedzi. Wsypując w dzieci tony kosztownych suplementów, jeżdżąc od lekarza do lekarza, od kliniki do kliniki, szpitala do szpitala. Zbierając po drodze fakty na temat problemów ze zdrowiem dzieci jak okruszki. Robiąc krok do przodu i dwa kroki w tył. Część z tych działań oceniam z perspektywy czasu, jako zwykła stratą pieniędzy u czasu, bo nawet nie wiedziałam z jakim naprawdę problemem walczę. Pod płaszczem czegoś co wygląda na pierwszy rzut oka jak “autyzm” może ukryć się bardzo dużo poważnych schorzeń neurologicznych i immunologicznych.  I uważam, że to co możemy zrobić aby pomóc naszym dzieciom - to przynajmniej postarać się o ich medyczną diagnozę u naprawdę dobrych specjalistów i nie przestawać szukać odpowiedzi na nasze pytania.

Szerlokjpg


Pozostaje więc pytanie: co można zrobić z takimi problemami neurologicznymi, jakie ma mała Ania?

Czy można je “naprawić” albo chociaż złagodzić skutki? Odpowiedź po kolejnym przeszukaniu dwóch internetów ( google i yandex) była prosta. Jestem w najlepszym miejscu , z bardzo dobrymi specjalistami,  mam pod ręką najlepszą w użytku publicznym obecnie na świecie technologię, aby zabrać się za naprawdę mózgu Aneczki i starać się uzyskać najlepszy możliwy efekt.


Więc zamiast mazgaić się, że mogłam wymyślić coś mądrego wcześniej aby dojść do tej diagnozy 4 lata temu zamiast teraz, zakasuję rękawy do pracy i ruszamy z neurorehabilitacją. To początek nowej, “rosyjskiej” historii życia mojej rodziny.

Screen Shot 2019-05-02 at 212446png

Już na starcie wiemy od Rosjan: Ania potrzebuje minimalnie 3-4 turnusy rehabilitacyjne aby ta neurorehabilitacja miała w jej przypadku sens. To oznacza minimalnie  rok wyjazdów do Rosji na długie tygodnie. Nawet jeśli to oznacza że wywrócimy nasze życie zupełnie do góry nogami to stawiamy się do gotowości aby zawalczyć o zdrowie tych maluszków. Tutaj w Rosji. Z użyciem opatentowanych urządzeń do neurorehabilitacji jakie dotychczas pojawiły się w użytku publicznym.

Matrioszka-Babuszkajpeg



Jeśli jesteś ciekawy jak wygląda rehabilitacja w Rosji? Jakie terapie się wykorzystuje. Zasubskrybuj mój nowy kanał na youtube.com i bądź na bieżąco z publikacjami nowych filmów. Pierwszy z nich już na Ciebie czeka tutaj :-)

YouTube kana Mikulska Magorzata mikulskacompng


A jako że moje posty zaczynają rozmiarami przypominać książki, podsumowanie zmian po pierwszym turnusie neuro-rehabilitacji w Stawropolu znajdziesz w  kolejnych postach :) Nie zapomnij polubić mojej strony na facebooku  aby być o nich powiadamianych na bieżąco.


mikulskacom Magorzata Mikulska Blog osobistypng