Rozpoczynamy trzeci etap terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie
Uwielbiam oglądać bajki! Są takie bajki, które mogę oglądać wiele razy i za każdym razem odkrywam w nich coś nowego. Jest kilka pozycji na mojej liście do których zawsze chętnie wracam, między innymi Kung fu Panda. Dla mnie ta bajka to symbol tego, że trzeba wierzyć we własne siły i iść do przodu mając prawdziwych przyjaciół u boku. I mimo że wydaje nam się że trudności są zbyt duże, mamy w sobie więcej siły niż sądzimy aby je pokonać.
Drugą bajką, którą jest równie wartościowa jak poprzednio wspomniana jest ponadczasowa jest “Shrek”. Pamiętasz poniższą scenę?
Pewnego dnia Shrek rozmawiał ze swoim przyjacielem Osłem o warstwach:
"Shrek: – Tak się składa, że ogry mają mnóstwo cech, o których nikt nie wie.
Osioł: – Jak choćby?
Shrek: – Ogry są… jak cebula.
Osioł: – Śmierdzą?
Shrek: – Nie.
Osioł: – Bo się od nich płacze?
Shrek: – Nie!
Osioł: – Bo jak się je zostawi na słońcu to robią się brązowe i rosną im włoski?
Shrek: – Nie. Warstwy. Cebula ma warstwy, ogry mają warstwy.
Osioł: – Ogry mają warstwy. Wiesz, nie wszyscy lubią cebulę. Tort. Wszyscy lubią tort.
Shrek: – Co z tego! Nie obchodzą mnie wszyscy. Ogry nie są jak tort”.
Co łączy autyzm i Shreka?
Etap drugi terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie nauczył mnie, że autyzm każdego mojego dziecka jest zupełnie inny.
Autyzm ma wiele twarzy, ma wiele warstw jak cebula! Gdy ściągasz jedną z nich, pojawia się kolejna, a potem kolejna i kolejna warstwa.
Im więcej warstw odkrywasz i zaczynasz zdawać sobie świadomość z istnienia ich jeszcze większej ilości tym bardziej Twoje oczy napełniają się mokrym, słonym płynem, ale obierasz ją dalej.
Zanim zaczęłam terapię w Kijowie wydawało mi się, że skoro moje dzieci są bliźniętami, obydwoje mają diagnozę spektrum autyzmu zarówno ich leczenie jak i postępy w leczeniu będą wyglądać bardzo podobnie. Jednak nie! Podczas obierania “cebuli” autyzmu u moich dzieci, odkrywaliśmy z doktorem Maltsevem kolejne, inne dla każdego z dziećmi warstwy choroby.
Ania i jej “cebula” autyzmu:
“Cebula” autyzmu mojej córeczki na początku wydawała się składać na początku z:
- mutacji genetycznych (MTHFR-677)
- niedoborów odporności ( NKT CD3+,CD56+)
- znacznych zmian demielinizacyjnych w istocie białej mózgu
- obrazu padaczkowego mózgu
- Chroniczna infekcja wirusowa wirusami: EBV, HHB7, TTV.
Jednak w ramach pogłębionej diagnozy w Kijowie odkryliśmy, iż padaczka u małej Ani ma bardzo ostrą formę. W mózgu dziecka panuje mocna autoagresja, dziecko ma ostrą infekcję paciorkowcem, a w obrazie badania EEG mózgu widoczne są również inne nieprawidłowości ( brak synchronizacji sygnałów informacji pomiędzy półkulami mózgu etc.).
Dzięki leczeniu w Kijowie udało nam się na tyle czasowo wzmocnić system odpornościowy dziecka, aby dało się wyleczyć chroniczne infekcje wirusami: EBV, HHB7, TTV.
MRI mózgu (rezonans mózgu):
Badanie wykonane po drugim etapie terapii wskazuje, że pewna część zmian demielinizacyjnych w istocie białej mózgu została naprawiona. Jednak ponieważ Ania musiała przerwać wlewy immunoglobulin w 4 tym miesiącu terapii, na rzecz zajęcia się pilnie tym co niszczyło mózg ( padaczka i autoagresja), stopień poprawy w tym obszarze nie jest tak spektakularny jak u jej brata bliźniaka.
Badanie EEG:
Po drugim etapie terapii nareszcie nie wykazało napadów padaczkowych. To spory sukces dla nas wszystkich! Mała Ania otrzymuje najwyższa dozwoloną dla swojego wieku dawkę leku anypadaczkowego. Przez 3 miesiące pracowaliśmy z dr. Maltsev nad dobraniem odpowiedniej dawki leku. Monitorujemy co miesiąc zapis EEG dziecka, badaliśmy poziom natężenia Keppra we krwi. Muszę tutaj wspomnieć iż mimo, że lek jest lekiem nowej generacji ( Keppra - Levetiracetamum) na rynku, jednak również generuje skutki uboczne w zachowaniu dziecka. Za jakiś czas pewnie będę już widzieć czy jest to czasowy efekt leku, czy też trzeba będzie pomyśleć o jego zamianie. Póki co wraz z ciociami z przedszkola dzielnie nami nimi pracujemy.
Autoagresja mózgu leczona intensywnie przez niemal 3 miesiące zarówno wlewami leków any-autoagresji jak zastrzyków domięśniowych zmniejszyła się i odblokowała wiele procesów poznawczych u Ani. Jednak wraz z lekarzem zdajemy sobie sprawę, iż problem nadal istnieje i wymaga kolejnych interwencji medycznych.
Wyniki badań krwi:
Parametry krwi wyglądają bardzo pozytywnie. Od września 2017, kiedy wiele parametrów krwi było zaburzonych, nareszcie z przyjemnością oglądam jej wyniki badań! Mała Ania mimo mutacji genetycznych ma bardzo ładny poziom homocysteiny.
Paciorkowiec:
Wydaje się że problem został wyeliminowany :). Na razie badania krwi nie wykazują problemu.
Chroniczna infekcja wirusowa:
Leczone w pierwszym i początku drugiego etapu terapii chroniczne inwersje wirusowe wirusami: EBV, HHB7, TTV zostały wyleczone. W ostatnim miesiącu terapii wirus HHV7 zaczął się znowu pojawiać ( mała ilość) w testach krwi. Po miesiącu leczenia nie było już po nim śladu.
Odporność / Immunologia:
Nadal stymulujemy odporność Ani lekiem. Tym razem zastrzyki zamieniliśmy na czopki. Bez stymulacji lekami ważne do rozpoznania i walki z wirusami komórki “naturalnych zabójców” NKT cells CD3+, CD56+ są znacznie poniżej normy.
Mikołaj i jego “cebula” autyzmu:
“Cebula” autyzmu mojego syna początkowo wyglądała podobnie jak u małej Anj.
- Mikuś miał więcej niż Ania mutacji genetycznych (MTR-2756, MTHFR-677, MTHFR-1298)
- niedoborów odporności (NKT CD3+,CD56+ )
- znacznych zmian demielinizacyjnych w istocie białej mózgu
- obrazu padaczkowego mózgu
- chroniczna infekcja wirusowa EBV, HHB7, TTV
Podczas leczenia immunoglobulinami udało się na tyle czasowo wzmocnić system odpornościowy dziecka, aby dało się wyleczyć chroniczne infekcje wirusami EBV, HHB7, TTV.
MRI mózgu (rezonans mózgu):
Badanie wykonane po 2 gim etapie terapii wskazuje, że znaczna część zmian demielinizacyjnych w istocie białej mózgu została naprawiona.
Badanie EEG:
Już w 6 miesiącu terapii badanie EEG potwierdziło że Mikuś nie ma już wyładowań padaczkowych. Badanie po 2 gim etapie terapii przeprowadzone raz kolejny - potwierdziło raz jeszcze ten fakt W ten sposób wydaje się że mały smyk jest już wolny stałe od padaczki! Oczywiście od czasu do czasu monitorować będę zapis EEG - ale jestem dobrej myśli :-)
Badania krwi:
Parametry krwi Mikołajka, tak samo jak u siostry bliźniaczki wyglądają bardzo pozytywnie. Od września 2017, kiedy wiele parametrów krwi było zaburzonych, nareszcie z przyjemnoscia ogladam jej wyniki badań! Mały Mikuś mimo trzech poważnych mutacji genetycznych ma bardzo ładny poziom homocysteiny.
Wirusy:
Leczone w pierwszym i początku drugiego etapu terapii chroniczne inwersje wirusowe wirusami: EBV, HHB7, TTV zostały wyleczone. W ostatnim miesiącu terapii wirus TTV zaczął się znowu pojawiać ( mała ilość) w testach krwi. Po miesiącu leczenia nie było już po nim śladu.
Odporność/immunologia:
Nadal stymulujemy odporność Mikołajka lekiem. Tym razem zastrzyki zamieniliśmy na czopki. Bez stymulacji lekami ważne do rozpoznania i walki z wirusami komórki “naturalnych zabójców” NKT cells CD3+, CD56+ są znacznie poniżej normy.
Jak wygląda faza trzecia leczenia?
Rozpoczęliśmy trzecią fazę leczenia - czyli trzy miesięczne wakacje od leczenia ;) Oczywiście nie można od razu odstawić wszystkich leków, więc przez miesiąc stopniowo zmniejszamy ich ilość ( np zamiast codziennie - co 2 dni, potem co 3 dni etc.). Po miesiącu dzieci już nie będą dostawać nootropy i immunostymulatorów.
Celem wakacji ( fazy trzeciej) jest oczyszczenie się organizmu z leków i sprawdzenie jak organizm poradzi sobie bez wspomagaczy. W tym czasie mózg powinien również regenerować się. Ocena zmian w organizmie nastąpi kolejny raz za trzy miesiące.
Oczywiście nadal trwa dawkowanie leków anypadaczkowych dla córeczki i minimum raz na miesiąc monitorowanie zapisu EEG oraz poziomu nasycenia leki anty padaczkowym ( Kepprą ) w jej organizmie.
A co po fazie trzeciej?
Po fazie trzeciej leczenia kolejny raz czeka nas faza testów stanu zdrowia dzieci (badania krwi, eeg, potęcjały, zapewne MRI). Na pewno Ania będzie miała cykl wyrównania wlewów immunoglobulin których nie otrzymała i w zależności od stanu autoagresji w mózgu kolejne terapie. W przypadku Mikołaja decyzję podejmę za trzy miesiące - analizując postępy dziecka i jego stan zdrowia. Jego stan obecnie jest o wiele lepszy niż córeczki. Możliwa opcja to dodatkowy, trzy miesięczny kurs dodatkowy terapii, bardziej intensywny niż 7 miesięczna terapia.
Niestety decyzja czy go podejmę dodatkowy kurs leczenia dla dwójki dzieci, czy tylko dla Ani będzie zależała od stanu mojego konta :( Jak wiecie z mojego artykułu leczenie nie należy do najtańszych i nie jest refundowane.
Czy w fazie trzeciej można stosować rehabilitację mózgu np. mikropolaryzację ?
W przypadku Ani i jej stanu mózgu lekarz odradził stosowanie mikropolaryzacji do momentu rozwiązania kwestii autoagresji mózgu.
W przypadku Mikołaja odblokowane są wszelkie formy rehabilitacji mózgu np. mikropolaryzacja. Ktoś może zapytać: po co czekać aż 3 miesiące z kolejnymi krokami leczenia dla Ani?
Lekarz twierdzi, że aby leczenie było skuteczne, organizm musi co jakiś czas odpocząć od leków, przebudować się, oczyścić. Wtedy tylko nowe dawki leków mogą być skuteczne. I nawet jeśli faza trzecia jest niemal bez leków to mózg nadal w niej się regeneruje, wystymulowany przez ostatnie kilka miesięcy.
Autyzm, tak jak cebula i Shrek ma warstwy.
Przez siedem miesięcy terapii w Kijowie udało nam się “ściągnąć” kilka z warstw, jakaś część rozpoznać i zaplanować dalsze kroki leczenia.
I jak widać (szczególnie w przypadku Mikołajka) bardzo wiele problemów zdrowotnych udało się rozwiązać. W przypadku Ani problem zdrowotny jest bardzo złożony i trudny. Wiele elementów udało się już wyleczyć lub znacznie poprawić, ale stan zdrowia córeczki wymaga jest bardzo dużej uwagi.
Wracamy do Kijowa na początku sierpnia, a tym czasem delektujemy się piękną wiosną w Polsce i odkopujemy ze stosów zaległych zadań w Poznaniu ;)
Czytaj również:
Terapia leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawananymi immunoglobulinami w Kijowie
Relacja z pierwszego i drugiego etapu terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie
Chcesz dostawać informacje o kolejnych wpisach?
Polub mój blog na facebooku!
Chcesz nam pomóc?
Jeśli chcesz wesprzeć leczenie Ani i Mikołaja serdecznie zapraszam :)
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904 z wyszczególnieniem: 30218 Mikulska-Dujs Anna
lub:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904 z wyszczególnieniem: 30219 Mikołaj Mikulski-Dujs
Pozdrawiam Cię ciepło,
Małgorzata Mikulska