Terapia leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawananymi immunoglobulinami w Kijowie

Terapia leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawananymi immunoglobulinami w Kijowie

Wstęp

Ponad 10  lat temu wybrałam się do Nepalu w Himalaje aby dotrzeć do Everest Base Camp. Pojechałam tam z 20 osobową grupą ludzi z całej Polski. Zdecydowanej większości z nich nigdy wcześniej nie znałam. Trekking trwał niemal 3 tygodnie. Wędrowaliśmy pomiędzy cudownymi, ośnieżonymi ośmiotysięcznikami i rozmawialiśmy na wiele tematów. Poznałam wtedy Marcina ( i wielu innych interesujących ludzi!). Marcin kiedyś był zakonnikiem, ale zrezygnował z tej drogi i postanowił zostać wykładowcą filozofii na wyższej uczelni w Warszawie. Pewnego dnia, gdy jak zwykle kroczyliśmy po ścieżce, gdy nawiązała się rozmowa podczas której Marcin zapytał. “Gosia, wiesz czym jest kompromis?”  i po chwili sam odpowiedział “Kompromis to taka sytuacja gdzie dwie strony są niezadowolone”. Do dzisiaj uważam, że to jedno z najmądrzejszych zdań, jakie usłyszałam w życiu.

HimalajeJPG


Nie cierpię kompromisów. Uważam, że każdy problem można doprowadzić do  sytuacji win-win ( wygrany-wygrany), trzeba tylko dużej chęci i determinacji. 

Tak samo podejście mam do autyzmu. Wiem, że mają go moje dzieci, jest w mojej rodzinie, ale nie akceptuje tego, że zostanie z nami na zawsze. Obiecałam sobie i moim dzieciom, że przeszukam wszystkie dostępne rozwiązania jakie oferuje się na świecie, tak aby ich ze świata autyzmu wyciągnąć.  Nie mówię tutaj tylko o interwencji medycznej, ale również o odpowiedniej terapii. Mówi się, że autyzm nie jest chorobą - no i oczywiście zgadzam, że nie jest jedną chorobą, na którą wynajdzie się magiczną tabletkę i zniknie.  Według mnie jest zbiorem wielu złożonych chorób: układu pokarmowego, mózgu, układu immunologicznego, mutacji genetycznych etc , których części jeszcze nie wiemy jak diagnozować, a co dopiero wyleczyć. Wpływają one na mózgi naszych dzieci, na ich ciała i oczywiście zachowanie i percepcję otaczającego ich świata. Ostatnio zobaczyłam ciekawy schemat ukazujący czym jest autyzm w świetle medycznych schorzeń. I dokładnie wszystkie z tych elementów dotychczas potwierdziłam specjalistycznymi testami w labolatoriach w USA, Niemczech i Ukrainie  u swoich maluchów.

Autyzmjpg

W wielu krajach diagnoza i leczenie są już daleko dalej posunięte niż w Polsce. 

We wrześniu 2017 jako pierwsza w Europie zawędrowałam na Ukrainę, do Kijowa z moimi dziećmi i zdecydowałam się na ich diagnozę i leczenie przez  ukraińska sławę w dziedzinie autyzmu, lekarza neuro-immunologa doktora Dmitry  Maltsev (Мальцев).

Obecnie dzięki podzieleniu się swoim doświadczeniem, kolejne rodziny Polski, Irlandii, które dotychczas bezskutecznie próbowały pomóc swoim dzieciom w Polsce idą w moje ślady. I zaczynają współpracę z Kijowskim lekarzem. Drogi czytelniku, pozwól że dzisiaj  podzielę się z Tobą doświadczeniem tego, jak leczy się autyzm na Ukrainie.

Ale zacznijmy od początku…


Jak trafiłam ze swoimi dziećmi do Kijowa?

Od wielu lat  fascynuje mnie Wschód, ten daleki w Azji i ten bliższy tuż za granicami naszego kraju. Z fascynacją odkrywam krok po kroku wysoki poziom medycyny i wiedzy jaką naukowcy  rosyjscy i z krajów byłego ZSRR prezentują.

Od 3 lat szukam intensywnie skutecznej metody, aby moje pięcioletnie dzieci z diagnozą spektrum autyzmu zaczęły mówić. 

I owszem pracują z nimi bardzo dobrzy terapeuci na co dzień i logopedzi, ale mowa niestety nie pojawiła się jak dotąd.  

Od dawna podejrzewałam, że przyczyną jest uszkodzenie mózg lub brak jego rozwoju w obszarze mózgu.  Zaczęłam więc szukać metod wnikliwej analizy aktywności obszarów mózgu.

Gdy na terapii słuchowej Tomatisa usłyszałam od matki dziewczynki z porażeniem mózgowym o metodzie mikropolaryzacji mózgu byłam bardzo zaciekawiona co to za metoda i gdzie się ją stosuje.

Widziałam, że w Polsce kilka ośrodków stara się ją wdrożyć.  Uczą się tej metody od ukraińskich naukowców. Czytałam, że w USA  jest ona regularnie stosowana w specjalistycznych szpitalach. Zapytałam więc cenioną profesor neurologopedii o jej zdanie w tym temacie i odkryłam, że nie zna tej metody, a raczej kojarzy jako coś eksperymentalnego dla osób dorosłych. Zapytała o nią swoich kolegów z uniwersytetu i szpitala i też wiedzieli nie mieli więcej informacji.

To doświadczenie i jeszcze wiele innych konsultacji z neurologami dziecięcymi dało mi poczucie, że niestety w tym obszarze jesteśmy daleko w tyle za tym co obecnie stosuje się już jako standard w USA , Rosji, Ukrainie i byłych krajach ZSRR. Postanowiłam, że jeśli będę jej chciała jej spróbować, pojadę do Rosji lub Ukrainy, do ludzi z długoletnim doświadczeniem.


Zupełnie przypadkiem, planując podróż na wakacje do Tajlandii i chcąc spróbować delfinoterapii na Phuket trafiłam na Fundację Dobra Wioska. I o ile na Phuket nie działali już z delfinami, o tyle zaciekawiła mnie ich oferta mikropolaryzacji mózgu wykonywana przez doktor neurolog Elenę Chuprikovą z Kijowa.

Zapytałam czy mogę zrobić tylko badanie sprawdzające aktywność mózgu moich dzieci, bez udziału w turnusie i nie było z tym żadnego problemu. Zatem pojechaliśmy z dziećmi do Lądku Zdroju spotkać się z Panią dr. Eleną Chuprikovą.

Screen Shot 2018-04-04 at 172042png


Badanie wstępne do mikropolaryzacji mógu

To był dla mnie bardzo ciężki dzień. Chyba tak samo ciężki jak wtedy kiedy dostałam diagnozę autyzmu córeczki Ani. Dlaczego? Podczas badania dowiedziałam się, że moja mała córeczka ma padaczkę, że jej półkule mózgu działają, ale nie synchronizują/ wymieniają ze sobą informacji. O tym drugim już wspominał mi nasz osteopata, ale pojęcia nie miałam co mogę z tym zrobić. To nie wszystko co się dowiedziałam. W zapisie badania widoczne były uszkodzenia mózgu, które według pani doktor mogły powstać poprzez niekontrolowane działanie wirusów w mózgu dziecka. Rozwój mózgu dziecka i zapis wskazywał że nie występują nawet fale Beta, które już od dawna powinny się rozwijać. Mózg dziecka walczył z padaczką i nie rozwijał się. Po Ani - brak bliźniak Mikołaj miał  to samo badanie, na którym po jakimś czasie zasnął. Wnioski były bardzo podobne: padaczaka, wyładowania nawet podczas snu, ten sam rodzaj uszkodzeń mózgu. Jedyna różnica, że u niego już fale beta zaczęły się pojawiać, ale nie w takiej liczbie, jak powinno to wyglądać o 4 latka. 

W głowie kołowały mi pytania: Wirusy niszczące mózg? Jakie wirusy i skąd się w nim wzięły? Padaczka?!  Jak ja mam to teraz posprzątać? Czy mogę to wyleczyć?

Doktor Elena mówiła mi, że takie przypadki jak moje dzieci diagnozuje się regularnie i leczy na Ukrainie, w Kijowie. 

Kijowska neurolog stwierdziła, że dla naukowców w Kijowie  autyzm nie jest nowym tematem. Istnieją u nich programy leczenia które w 30% skutkują całkowitym wyleczeniem dzieci z autyzmu, albo znaczną poprawą ich funkcjonowania.  30% skuteczności. U nas w Polsce mamy 0% ( nie licząc tych rodziców, którzy zastosowali metody biomedyczne) i opinię “autyzmu się nie leczy”. Duża część lekarzy ( na szczęście są też wyjątki!)  jakby nie zauważa,, że pod płaszczem autyzm, często funkcjonuje wiele poważnych, niezdiagnozowanych chorób.

Nie trzeba było zaliczyć ponad 7 rodzajów matematyki na studiach informatycznych aby wiedzieć, że 30 > 0. 30% szans na zdrowie moich dzieci. A jako, że uważam, iż kto nie ryzykuje ten nic nie zyskuje. Postanowiłam polecieć z dziećmi do Kijowa aby zrobić pełną diagnozę moich dzieci i odpowiedzieć na pytanie :Co  uszkodziło mózgi moich maluszków i w jaki sposób mogę ich wyleczyć.

Mówiłam sobie, że najwyżej zrobimy sobie wycieczkę do Kijowa, gdzie nigdy nie byłam wcześniej. Jednak w głębi serca miałam naprawdę dobre przeczucia.

Screen Shot 2018-04-04 at 095322png

Kim jest doktor Dmitry Maltsev ( Мальцев )?

Doktor Dmitry Maltsev jest neuro-immunologiem. Jest on autorem książki: “РАССТРОЙСТВА СПЕКТРА АУТИЗМА У ДЕТЕЙ С ДЕФИЦИТОМ ФОЛАТНОГО ЦИКЛА МОНОГРАФИЯ” czyli w moim tłumaczeniu: “LECZENIE ETAPOWE ZABURZEŃ ZE SPEKTRUM AUTYZMU ZWIĄZANE Z NIEDOBOREM GENETYCZNEGO CYKLU FOLIANOWEGO”.  

W swojej książce (możesz zobaczyć ją tutaj)  doktor Dmitry Maltsev opisuje wpływ wybranych mutacji genetycznych i niedobory kwasu foliowego na rozwój hiperhomocysteinemii, niedobór odporności u dzieci, zmiany w mózgu i w ostateczności autyzm.

"Maltsev Dmitry Valerievich, urodzony w 1980 roku Ukończył NMOM AA Bogomolec w 2003 roku z dyplomem z medycyny ogólnej. W 2004 roku odbył staż w neurologii, a od 2005 do 2007 pracował jako neurolog w szpitalu miejskim w Vishnevy. W 2007 roku rozpoczął studia podyplomowe na Wydziale Klinicznym Immunologia i alergologia NMU AA Bogomoletz wcześniej w 2006 r. Specjalizował się w immunologii klinicznej w NMAPE o nazwie PL Shupyk. W 2008 roku obronił pracę dyplomową na stopień kandydata nauk medycznych (PhD). Od 2009 do 2015 pracował jako zastępca dyrektora Instytutu Immunologii i Alergologii NMU AA Bogomolec. W 2015 roku w związku z reorganizacją został awansowany. Laboratorium Immunologii i Biologii Molekularnej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej NMU AA Bogomolec. Autor wielu prac dotyczących infekcji wirusem opryszczki, niedoboru odporności, immunoterapii. Opracował oryginalną kliniczną klasyfikację neuroinfekcji herpeswirusa. Wprowadzono kilka innowacyjnych metod immunoterapeutycznych w pierwotnych i wtórnych niedoborach odporności." cytat z http://x.gdg.org.ua/ 

Screen Shot 2018-04-04 at 095955png


Na czym polega terapia immunoglobulinami ludzkimi IVIC dr Maltsev w Kijowie?

W swojej książce (możesz zobaczyć ją tutaj) doktor Dmitry Maltsev opisuje etapowe leczenia dzieci z zaburzeń spektrum autystycznego związanych z genetycznym niedoborem folianu cyklu, w świetle nowych odkryć w patogenezie choroby. Proponuje aby w przypadku takich zaburzeń zastosować interwencję terapeutyczną podzieloną na trzy kolejne etapy:

Etap 1: przeciwbakteryjny / przeciwwirusowy, immunoterapia za pomocą immunoglobulin ludzkich.  Wiele dzieci z autyzmem cierpi na zespół PANDAS, przewlekłą infekcję wirusową mózgu.

Etap 2: Neurorehabilitacja za pomocą innowacyjnego leków. Służą do odbudowy mózgu i połączeń w nim. Stymulują mózg do uczenia się .

Etap 3:  interdyscyplinarnego leczenia niefarmakologicznego ( etap odżywiania i rehabilitacji mózgu).

Autor twierdzi iż w przeciwieństwie do innych chorób genetycznych, autyzm jest chorobą potencjalnie uleczalna.

Cytat z opracowania “РАССТРОЙСТВА СПЕКТРА АУТИЗМА У ДЕТЕЙ С ДЕФИЦИТОМ

ФОЛАТНОГО ЦИКЛА МОНОГРАФИЯ”: 

"Ostatnie dekady upłynęły pod znakiem odkrycia wielu genetycznych przyczyn syndromu zaburzeń autystycznych u dzieci. Oczywistym faktem jest heterogeniczność pochodzenia tych zaburzeń psychicznych. Jedną z najczęstszych przyczyn tej ciężkiej choroby psychicznej jest genetycznie zdeterminowany niedobór enzymów cyklu kwasu foliowego. Jak wcześniej sądzono, a udowodniliśmy to w kontrolowanym badaniu, niedobór kwasu foliowego cyklu prowadzi do rozwoju pierwotnego niedoboru odporności, które są połączone i prawie wszystkich głównych objawów klinicznych choroby genetycznej. Podstawą tego niedoboru immunologicznego jest wyjątkowo mała ilość naturalnego zabójcy NK limfocytów T, co stwarza warunki do zmniejszenia odporności na wewnątrzkomórkowej.

Mikroorganizmy zwiększa się ryzyko wystąpienia nowotworu i predysponuje do rozwoju chorób autoimmunologicznych i alergicznych powikłań. Uszkodzenie mózgu w cyklu niedobór kwasu foliowego odbywa się na różne sposoby: przez bezpośredni zakaźnego indukcji uszkodzeń odpowiedzi autoimmunologicznej na antygeny mózgu, tworząc leukoencefalopatię o różnym nasileniu, zaburzenia wzrostu wewnątrzmaciczne.”


"Zaawansowany fenotyp kliniczno-laboratoryjny u pacjentów z genetycznie uwarunkowanym niedoborem kwasu foliowego związanym z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.


Wprowadzenie:
Niedobór genetyczny enzymów kwasu foliowego uważany jest dziś za jedną z najczęstszych przyczyn zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci, ale związek pomiędzy genetycznymi składnikami niepowodzeń a fenotypem klinicznym został scharakteryzowany niewystarczająco. Istnieją dowody na udział układu odpornościowego w patogenezie, w tym związek z niedoborami odporności, przypadki autyzmu po neuroinfekcji i autoimmunologiczne zapalenie mózgu, skuteczność immunoterapii.


Cel:
Ocena zaawansowanego fenotypu kliniczno-farmakologicznego u pacjentów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu związanymi z genetycznie uwarunkowanym niedoborem cyklu foliowego.

Materiały i metody:

W prospektywnym, kontrolowanym, jednoośrodkowym badaniu wzięło udział 78 dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu i / lub porażenie mózgowe. Byli to pacjenci z różnych regionów Ukrainy w wieku od 2 do 10 lat, 47 chłopców i 31 dziewcząt. Grupa kontrolna składała się z 34 zdrowych dzieci w tym samym wieku i z podziałem na płeć. Dokonano identyfikacji polimorfizmów cyklu foliowego (PCR), złożonego badania immunologicznego, diagnostyki infekcji (PCR, testy serologiczne, metoda mikrobiologiczna), oznaczania biomarkerów (metody biochemiczne). W celu ustalenia wiarygodności wyników zastosowanych różnic zastosowano test T Studenta z obliczeniem współczynnika ufności prawdopodobieństwa p (test parametryczny) i * ang. number of sings Z .
Z wg Urbacha (nieparametrycznych). Aby zbadać związek między polimorfizmami genów cyklu foliowego a stanem odporności za pomocą chi-square Pearson (χ2).
Wyniki i dyskusja.
Niedobór komórek NK- i / lub NKT zaobserwowano w grupie badanej w 91% przypadków, podczas gdy wśród grupy kontrolnej dzieci zdrowych o podobnych objawach immunofenotyp wystąpił tylko w 27% przypadków, a zwykle nastąpił niewielki spadek w liczbie komórek (p <0,05; Z <Z0,05).
Niedobór komórek NK i NKT był ściśle związany z obecnością polimorfizmów w genach enzymów cyklu foliowego (χ2 = 51,1, p = 0,01), a także wykazywał mniej wyraźny, ale statystycznie istotny związek z niedoborem mieloperoksydazy (p = 0,05).
Pokazano nienormalnie zmniejszoną oporność na czynniki wirusowe: limfotropowe wirusy opryszczki, odrę i różyczkę, rotawirusy, które można wytłumaczyć niedoborem immunologicznym.
Wykazano znaczny fenotyp kliniczny, obejmujący adhezję zaburzeń autystycznych, inne zmiany immunodiektywne: przewlekłe infekcje wirusowe, stwardnienie zanikowe mezjalno-czasowe i czasową padaczkę mezjalną (46%), PANDAS (27%), dezodorant ruchowy (20%), alergię ( 32%) i zespół jelita (88%). Leukoencefalopatia, szczególnie obejmująca okołokomorowe obszary płatów ciemieniowych, związana z neuroinfekcjami i reakcjami autoimmunologicznymi, była główną postacią zajęcia ośrodkowego układu nerwowego (96%).
Wnioski.
Istnieje powód, aby mówić o zaawansowanym fenotypie kliniczno-laboratoryjnym u dzieci z niedoborem genetycznego cyklu folianowy i towarzyszącymi zaburzeniami autystycznymi, które wymagają wielodyscyplinarnego podejścia do leczenia pacjentów przy pomocy immunologa klinicznego.
Słowa kluczowe: cykl foliowy, polimorfizmy, komórki NK, niedobór odporności, autyzm."


Zatem sama terapia składa się nie tylko z wlewów immunoglobulin ludzkich, które muszą być w stężeniu odpowiednio wysokim, aby nie tylko zniszczyły patogeny i bieżące infekcje, ale również naprawiało zniszczony mózg. 

Jeśli w mózgu dziecka znajdują się aktywne wirusy, w pierwszym etapie leczenia stosuje się leki przeciwwirusowe, zastrzyki domięśniowe immunostymulatorów oraz wlewy immunoglobulin.

W drugim etapie, gdy pozbędziemy się wirusów z mózgu, włączane dodatkowo są leki nootropowe i kontynuujemy wlewy immunoglobulin.

W trzecim etapie kuracji  rozpoczyna się proces odżywiania i rehabilitacji mózgu.

Po zakończeniu 7 miesięcznego cyklu terapii następuję sprawdzenie stanu mózgu poprzez szczegółowe badania MRI ( rezonans magnetyczny). Wynik porównywany jest do badań sprzed terapii.

Screen Shot 2018-04-04 at 131258png


Jaka jest skuteczność terapii doktora Maltsev immunoglobulinami ludzkimi ?

Terapię przeszło już  setki dzieci z autyzmem z obszaru Ukrainy, Rosji, Kazachstanu i Bułgarii. Ponad 30% pacjentów całkowicie wyszło z autyzmu. Osobiście poznałam ostatnio rodzinę z Kazachstanu, która dzięki jednemu cyklowi 7 miesięcznej terapii z nisko funkcjonującego, nie mówiącego 5 letniego chłopca, otrzymała mówiącego, bardzo społecznego małego człowieka, po którym nie widać już żadnych objawów autyzmu.

Podsumowanie badania i testów na 78 pacjentach i grupie kontrolnej opisane są książce “РАССТРОЙСТВА СПЕКТРА АУТИЗМА У ДЕТЕЙ С ДЕФИЦИТОМ ФОЛАТНОГО ЦИКЛА МОНОГРАФИЯ”. Wycinek podsumowania poniżej.

"Skuteczność wysokiej dawka i / v (immunoglobulin) terapii immunoglobulinami u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu związanymi z niedoborem genetycznym enzymów cyklu foliowego. Wcześniej wielokrotnie zgłaszano skuteczność leczenia immunoglobulinami i / v u niektórych dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu bez określania kryteriów selekcji potencjalnych osób reagujących na immunoterapię.

Cel:
Ocena skuteczności i bezpieczeństwa stosowania dużej dawki immunoglobulin u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i niedoborem genetycznym cyklu foliowego.
Materiały i metody.
Badana grupa składała się z 78 dzieci w wieku od 2 do 10 lat, które były na immunoglobulinie i / v w dawce 2 g / kg mc./miesiąc przez 6 miesięcy. Grupę kontrolną stanowiły dzieci o podobnym wieku i płci, które otrzymywały jedynie wsparcie w zakresie rehabilitacji nielekowej. Wykryto przez PCR takie polimorfizmy jak MTHFR 677 C> T, MTHFR 1298 A> C, MTRR A / G i MTR A / G w różnych kombinacjach. Dynamikę objawów psychicznych oceniano za pomocą skali listy Aberrant Behaviorlist.

Wyniki i dyskusja:
Osiągnięto całkowite wyeliminowanie fenotypu zaburzeń ze spektrum autyzmu u 21 pacjentów i wyraźną poprawę u 33 dzieci w grupie badanej (p <0,05; Z <Z0,05). Równolegle ocenialiśmy pozytywną dynamikę innych klinicznych objawów fenotypu niedoboru folianów: PANDAS (19 z 21), epilepsja (29 z 36) i żołądkowo-jelitowe (u 49 z 68 dzieci) zespoły (p <0,05; Z < Z0,05).
Nie zaobserwowano dodatniej dynamiki objawów zmiany obwodu ostrosłupowego (p> 0,0; Z> Z0,05). Zmniejszono całkowite miano wirusa i zwiększono liczbę komórek NK we krwi (p <0,05; Z <Z0,05). Prawie całkowite wyeliminowanie leukoencefalopatii Objawy MR zaobserwowano u 29 pacjentów, a dodatnia dynamika - w 24 przypadkach w badanej grupie (p <0,05, Z <Z0,05). Wnioski. Immunoglobina I / v ma złożony pozytywny wpływ na manifestację genetycznego niedoboru cyklu foliowego, w tym zaburzeń ze spektrum autyzmu, zaburzeń pozapiramidowych, zespołu jelita, aktywności mózgu epileptycznego, niedoboru odporności i leukoencefalopatii."


badania autyzmjpg

Leczenie i terapia muszą iść w parze.

Doktor Maltsev powtarza jak mantrę rodzicom swoich pacjentów z autyzmem, że podczas leczenia i jego terapii należy zadbać o to aby dziecko miało intensywną terapię. Mózg zaczyna tworzyć połączenia, nootropy stymulują go do uczenia, immunoglobuliny odbudowują  uszkodzony mózg, tak więc teraz potrzebuje dobrych nauczycieli aby nadrobić stracony czas. Leczenie musi iść w parze z terapią. Jeśli o tym zapominamy tak to, jakby mając nadzwyczajnie zdolne matematycznie dziecko nie wysłał do szkoły aby mogło potrenować nowe obszary matematyki na lekcjach.

 Na szczęście w tym obszarze  Ani i Mikołaja mają doskonałych terapeutów.

Ania i Pani Adajpg
Ania pracująca z ciocią Adą z przedszkola Miś w Poznaniu.

Rozpoczynamy leczenie w Kijowie!

We wrześniu 2017 pojechaliśmy zatem do Kijowa na badania dzieci oraz spotkać się z lekarzem. Od końca października 2017 rozpoczęliśmy terapię. Obecnie co 26 dni latamy do Kijowa na wlewy immunoglobulin i badania kontrolne z bliźniętami. Pierwszy etap terapii zakończy się dla synka w maju, dla córki potrwa on dłużej ponieważ namierzyliśmy dużą autoagresję w mózgu i nadal padaczkę. Zatem na leczeniu tych dwóch stanów koncentrujemy się najbardziej obecnie. Powoli ukraina staje się dla nas drugim domem, spędzamy w Kijowie 1/4 miesiąca ;-) coraz sprawniej posługując się językiem ukraińskim . A Ania i Miki sięgają coraz częściej po ukraińskie bajki ;)
Łapie się często na tym, że w Poznaniu, gdy spotykam osobę z Ukrainy witam się z nią i  rozmawiam po ukraińsku.

Kijowjpg


Najcześciej zadawane pytania na temat terapii

Nasza historia budzi zaciekawienie i pytania. Postanowiłam zatem podzielić się nią publicznie na moim blogu na najczęściej zadawane  przez Was pytania.  

Kijow Immunoglobulinyjpg


Jakie badania wstępne wykonywałaś dzieciom przed rozpoczęciem terapii?

Badania które zostały mi zalecone przez lekarza  dzieliły się na kilka części ( Rezonans mózgu, DNA wirusów, kompleksowe badania immunologiczne, badania genetyczne, badania metaboliczne, Complete Blood Count; Erythrocyte sedimentation rate (ESR), Manual leucocyte count.

Analizy laboratoryjne techniką wykrywania DNA wirusa w krwi.

Wirusy, bakterie:  
PCR. Herpes simplex virus  ( HSV 1/2) ;  PCR. Cytomegalovirus   (СMV);
PCR. Epstein-Barr  (EBV); PCR. Human Herpesvirus 6  (HHV6);  PCR. Human Herpesvirus 7 (HHV7);  PCR. TTV; PCR. Neisseria meningitidis, Haemophilus influenzae, Streptococcus pneumoniae (NHS)

Kompleksowe badania immunologiczne

Immunoglobulin E (IgE total, serum);  Immunoglobulin A (IgA, serum); Immunoglobulin M (IgM, serum); Immunoglobulin G (IgG, serum); Complement (C3 component); Complement (C4-2 component) ;

Score lymphocyte subsets in blood;  Functional activity of immune cells/CIC)

Badania genetyczne: PCR. Genetics. Folate cycle
PCR. Folate cycle. MTR (MTR: 2756); PCR. Folate cycle. MTHFR: 1298 ; PCR. Folate cycle. MTHFR: 677; PCR. Folate cycle. MTRR (MTRR: 66


Badania metaboliczne 
Complete Blood Count; Erythrocyte sedimentation rate (ESR);
Manual leucocyte count.

MRI Rezonans mózgu dziecka


Jaka diagnoza została postanowiona na bazie przeprowadzonych badań?

W przypadku jednego z moich dzieci wykryto mutacje genetyczne MTR 2756, MTHFR 1298, MTHFR 677 które powodują zaburzenia cyklu  folianowego w ogranizmie ( jeden z najważniejszych procesów jakie zachodzą, odpowiedzialny między innymi za proces metylacji w organizmie, odporność). Wykryto również chroniczne infekcje wirusowe EBV7, HHV, TTV oraz bardzo rozległą demielinizację istoty białej w mózgu.   Choroby demielinizacyjne są to zmiany, w których dochodzi do pierwotnego uszkodzenia i rozpadu osłonek mielinowych produkowanych przez oligodendrocyty oraz wtórnego uszkodzenia włókien nerwowych. 

Screen Shot 2018-04-05 at 081839png

Drugie dziecko mało mniej mutacji genetycznej i wykryte inne chroniczne infekcje wirusowe. Miało też w mniejszym stopniu demielinizację istoty białej w mózgu. Jednak w następstwie kolejnych badań okazało się, że ma bardzo silny stan autoagresji w mózgu i padaczkę.

Diagnoza autyzmjpg


Jeśli posiadam niedawno wykonane wyniki powyższych badań czy musze je wykonywać raz jeszcze?

Przynieś je lekarzowi aby mógł je ocenić. Zazwyczaj nie ma takiej potrzeby o ile badania wykonane były niedawno. Rekomenduje Ci jednak wykonanie raz jeszcze testów wirusowych. Szpital immunologiczny ostatnio poinformował mnie, iż w Polsce nie mamy metod aby wszystkie z wirusów zbadać np:TTV .

Pytania autyzmjpg

Co ile dni trzeba ponawiać wlewy Immunoglobulin ludzkich?

Wlewy ponawia się co 26 dni. Po takim czasie immunoglobuliny ludzkie zanikają we krwi. Aby terapia była skuteczna trzeba utrzymać je przez cały okres trwania terapii na wysokim poziomie.

Pytania autyzmjpg

Jak dużo immunoglobulin podczas wlewów należy dawkować dziecku?

Dokrot Dmitry Maltsev w swojej książce badał skuteczność wlewów w dawce 2g na kilogram ciała dziecka. Czyli na przykład: np w  przypadku mojego synka ważącego 15 kilogramów, jest to 15 butelek, 5% immunoglobuliny po 50ml każda buteleczka.

Pytania autyzmjpg

Jak długo trwają wlewy immunoglobulin?

Same immunoglobuliny podawane są bardzo wolno ( max 30 ml na godzinę), zatem proces ich podawania trwa kilka dni w zależności od masy ciała dziecka i ilości immunoglobulin jakie należy mu zaaplikować. Jedna butelka 50 ml podawana jest przez 1h:40 min. Moje dzieci otrzymują 15 butelek podczas cyklu, czyli wlewy trwają 3 dni z przerwami na wieczorną przerwę. Realnie zatem pozostają pod kroplówką około 10 godzin dziennie.

Pytania autyzmjpg

Moje dziecko  nie wytrzyma 10 godzin pod kroplówka!

Też tak myślałam, ale bardzo zdziwiłam się bo dzieci są w szpitalu grzeczne i dają sobie radę ( z pomocą bajek  i tabletu oczywiście).

Pytania autyzmjpg

Czy wystąpiła reakcja negatywna na wlewy immunoglobulin?

W przypadku moich dzieci nie było skutków ubocznych. Ale zdarza się, że podczas wlewów zaczyna na przykład wysoko gorączkować. Ważne jest aby wlewy robić w klinikach i szpitalach które mają w tym doświadczenie. Podczas pierwszych wlewów lekarze co 15 minut sprawdzali stan dzieci, badali im temperaturę, ciśnienie. Przed rozpoczęciem wlewów zawsze robione jest badanie krwi i stanu nerek. Bez pozytywnych wyników nie zaczyna się wlewów. Jednak są ludzie którzy gorzej reagują na wlewy. Możesz poczytać o skutkach  ubocznych np tutaj:  http://www.ig-therapy.com/ig-side-effects.html

Pytania autyzmjpg

Gdzie robię wlewy na Ukrainie?

Wlewy robię je w klinice Neurologii i Neurochirurgii  Nodus w Browarach po Kijowem http://nodus.ua/. To bardzo dobra Klinika, lecząca najcięższe przypadki neurologiczne. Posiadają profesjonalny sprzęt i bardzo dobrych specjalistów. 

Nie są niestety tani, ale czuje się bezpiecznie mają świadomość, że tylu najlepsze klasy specjalistów czuwa nad moimi dziećmi.

Pytania autyzmjpg

Dlaczego nie robię wlewów w Polsce?

Ze względu na cenę leków i kliniki. Immunoglobuliny w Polsce są 5 razy droższe w Polsce niż na Ukrainie. A zakup samych immunoglobulin ukraińskiej produkcji to już koszt  około 7-8 tysięcy polskich złotych dla dwójki dzieci. W Polsce  refundowana są tylko dawki terapeutyczne, a nie lecznicze (lecznicze dawki są kilka razy wyższe niż terapeutyczne).

Pytania autyzmjpg

Jakie immunoglobuliny stosuję?

Są różni producenci immunoglobulin. Na Ukrainie popularne są dwa ich rodzaje szwajcarskie i ukraińskie. Ja stosuję 5% Bioven mono. Ale dostępny jest też na pewno Octagram.

Bioven-monojpg


Jak się skontaktować z doktorem Dmitry Maltsev ( Мальцев )?

Adres do korespondencji: Maltsev Dmitry Valerievich Kiev, ul. Turovskaya, 26 Instytut Immunologii i Alergologii w Kijowie.

Lekarz przyjmuje też w prywatnych Klinikach NeoLab i KinderLab  w Kijowe. Niestety recepcja w klinikach nie mówi w języku angielskim. Zatem ja korzystam z pomocy firmy współpracującej z lekarzem, która zapewnia mi tłumaczenia jak również konsultacje zdalne, umawia wizyty, zamawia badania, czy też szybki dostęp do leków.

Po 8 miesiącach współpracy zdecydowanie mogę powiedzieć, że kontakt i współpraca z firmą IGP jest bezproblemowy. Kontakt poniżej:


"IGP" 03039, Ukraine, Kyiv,.Goloseevskaya street 13, of. 12

phone: +38 (097) 772 33 49

e-mail:  office@igppharm.com


Pytania autyzmjpg

Kiedy efekty terapii będą widoczne?

Mózg dziecka aby odbudować się potrzebuje czasu. Okres 7 miesięcy to jest minimalny czas aby  immunoglobuliny i leki mogły wystarczająco go odbudować.  Zatem ocenę skuteczności terapii można ocenić dopiero po 7 miesiącach. Co nie oznacza, że wcześniej nie zobaczymy zmian.

 Moje dzieci zmieniają się co miesiąc, po każdym wlewie obserwuje zmiany. Udało się wdrożyć PECSy, stały się społeczne, samodzielne i bardzo ładnie ruszyło naśladowanie, które jest podstawą do nauki.

Pytania autyzmjpg

Jakie leki stosujecie?

Prosiliście mnie o więcej informacji na temat zalecanych leków.  Tutaj zatem muszę wstawić obowiązkowo zdanie: To nie jest porada lekarska i nie stosujcie bez wcześniejszej konsultacji z lekarzem na własna rękę któregokolwiek z tych leków, nawet gdyby ktoś je zrzucił z samolotu wprost do Waszych rąk. One naprawdę są bardzo mocnymi lekami, które użyte w niewłaściwym przypadku i momencie mogą bardzo zaszkodzić. Amen.

W pierwszym etapie terapii oprócz wlewów immnoglobulin stosowałam:  Propes i Inflamafertin to zastrzyki immunostymulacyjne, a doustnie Hepadif. Pojawiały się one  obok doustnych leków antywirusowych..

W drugim etapie terapii pojawiają się leki neurotropowych których  jest sporo: Deltlacin jako kropelki do nosa, Cerebrocurina i  Difosfocin jako zastrzyk domięśniowy.

Jednak jeśli wykryje się inne problemy u dziecka np: padaczka, czy też autoagresja pojawiają się kolejne leki ( nowej generacji).

Trzeci etap terapii dopiero przez nami, zatem pewnie za jakiś czas dopiszę w tym miejscu kolejne informacje :-)

Ile kosztuje wizyta u doktora Dmitry Maltsev ( Мальцев )?

Za wizytę z dwójką dzieci u doktora w NeoLab lub KinderLab płacę 400 hrywien czyli około 60 polskich złotych. Cena na kwiecień 2018.


Pytania autyzmjpg

Ile kosztuje 7 miesięczna terapia?

Koszty terapii uzależnione są od tego jaką diagnozę dostaje dziecko, ile waży, jakie immunoglobuliny wybierzesz (ukraiński czy szwajcarskie), jakie procentowe stężenie immunoglobuliny przepisze lekarz (5% czy 10%) i jakie problemy dodatkowe zostaną wykryte podczas badań. Dwójka moich dzieci używa na miesiąc 30 butelek po 50ml  każda 5% ukraińskiej produkcji immunoglobulin. Każde z moich dzieci ma obecnie nieco inne leki tok terapii. 

Przez pierwsze 5 miesięcy leczenia wydawałam około 20 tysięcy miesięcznie na dwójkę dzieci ( immunoglobuliny, klinikę, leki stosowane w ciągu miesiąca, comiesięczne diagnozy krwi, lekarza) bez kosztów przylotów do/z Kijowa i ceny pobytu na miejscu. Czyli na dziecko około 10 tysięcy miesięcznie.  Obecnie od 6 tego miesiąca koszty miesięczne leczenia dwójki dzieci wynoszą około 25 tysięcy miesięcznie.  Każde z moich dzieci obecnie ma inne leki i inne problemy które odkryte zostały podczas leczenia dlatego cena terapii jest uzależniona od zaleconych leków. Na przykład w przypadku córeczki walczymy wraz  lekarzem z mocną autoagresją w mózgu i padaczką zatem droga leczenia jest inna niż w przypadku synka. Terapia trwa 7 miesięcy. Szacuję po swoim wydatkach cenę około 80 tyś za 7 miesięcy terapii dziecka ważącego 15 kilogramów, mającego 5% wlewy immunoglobulin. 

Pytania autyzmjpg

Jaki był przybliżony koszt badań diagnostyczych o których piszesz w Kijowie?

Badania krwi oraz MRI kosztowały około 800 dolarów na dziecko. Za każde badania płaci się osobno w każdym labolatorium czy też klinice. Za każde badania otrzymujesz rachunek ( do rozliczenia np. z fundacją).

Czy robiąc badania wstępne w Kijowie musze zdecydować się na całą terapię?

Nie, nie ma takiej konieczności. Możesz przeprowadzić całą diagnostykę i nie podejmować leczenia.

Dlaczego ta terapia tyle kosztuje?

Tak jak wspominałam wcześniej, o ile koszt wizyty u lekarza to 400 hrywien (około 60 zł), o tyle same leki są o wiele droższe. Ty sam decydujesz w której aptece je kupujesz, a ceny są bardzo różne. Cena jest też mocno zależna od rodzaju immunoglobulin jakie wybierzesz, % jaki zostanie Ci przepisany, dodatkowych problemów jakie mogą zostać wyłonione oraz wagi Twojego dziecka oraz ceny kliniki która aplikować będzie Ci wlewy.

W jakim języku komunikujecie się na Ukrainie?

Ja przez większość dnia w pracy mówię w języku angielskim.  W Kijowie niestety bardzo mało osób mówi po angielsku, częściej już można trafić na kogoś kto mówi troszkę po polsku, niż po angielsku.

Moja znajomość języka rosyjskiego niestety jest na poziomie który umożliwia całkiem dobre funkcjonowania jako turysta w Irkucku lub zakupy ryb na targu nad Bajkałem, ale na swobodną rozmowę z lekarzem o zdrowiu moich dzieci na pewno jeszcze za wcześnie.

Otrzymałam kontakt do firmy IGP (office@igppharm.com), która na stałe współpracuje z lekarzem i ma doświadczenie w realizacji i koordynacji leczenia. Na ogół mają pacjentów z Rosji, Ukrainy, Kazachstanu i Bułgarii.

My byliśmy pierwszymi pacjentami lekarza z Europy.  Firma na pierwsze spotkanie zorganizowała nam polsko-ukraińską tłumaczką. I owszem to dobre rozwiązanie jeśli nie znasz rosyjskiego lub angielskiego. Ale nasz Kijowski lekarz rozumie angielski i trochę w tym języku mówi, zatem wprowadzenie trzeciego języka (polskiego) na spotkaniach  sprawiało że był chaos komunikacyjny. Dlatego wykorzystaliśmy naszą współpracę z firmą IGP i ich pracownik teraz jest naszym tłumaczem z ukraińskiego na angielski. Cała komunikacja z lekarzem, diagnozy tłumaczone są na język angielski w moim przypadku.

Klinika nodus.ua w Browarach pod Kijowem w której robimy wlewy immunoglobulin specjalnie dla nas przetłumaczyła umowy współpracy, potwierdzenia i inne dokumenty na język angielski. Zawsze też kiedy zjawiamy się delegują już na recepcji asystę czy to lekarza lub inną osobę która mówi po angielsku. Zawsze też na nasz przyjazd pojawiają się polskie bajki na YouTube w telewizorze w recepcji kliniki. To miłe :-)

Oczywiście ja też staram się nauczyć ukraińskiego. I przyznam nieskromnie, że z miesiąca na miesiąc radzę sobie coraz lepiej :-)  


Pytania autyzmjpg

Zakończenie


Tej nocy we wrześniu 2017 roku, kiedy pierwszy raz przyleciałam do Kijowa z dziećmi usłyszałam pytanie "Czy to prawda, że w Polsce nie leczy się dzieci z autyzmem i stosuje tylko terapię"?

 Poczułam, że żałuję, że nie trafiłam do Kijowa 3 lata temu, tylko dopiero teraz.
Każdy z nas uczy się całe życie, więc jeśli szukacie rozwiązań i diagnozy dla swoich dzieci - zobaczcie nad czym pracują naukowcy  za granicami naszego kraju.  Wiele się dzieje na świecie.

Jeśli nie znasz  jeszcze języka angielskiego lub rosyjskiego - włącz youtube i  podstawowy kurs i czasie zacznij się go uczyć. To naprawdę klucz do dostępu do szerszej wiedzy.  

Nie masz czasu? Ja też nie mam ;-) Uczę się jadąc w samochodzie, idąc do pracy, na zakupy.  Każda chwila jest dobra.


Jeśli  podoba Ci się mój wpis - polub mojego bloga na facebooku

znajdzie go:  https://www.facebook.com/mikulskacom/,  aby otrzymywać powiadomienie o kolejnych wpisach wpisach.

Zobacz też post:

"

Podsumowanie rocznej terapii leczenia autyzmu dr. Maltseva - IVIG dożylnie podawananymi immunoglobulinami w Kijowie"


Mogę Wam pomóc?

No pewnie! Jeśli chcesz wesprzeć leczenie Ani i Mikołaja serdecznie zapraszam :) Każda złotówka przeznaczona na koncie fundacji jest na leczenie i udokumentowana jest rachunkami. Klinik tutaj i zobacz jakie to proste :-)

1 procjpg


Czytaj również:

Podsumowanie rocznej terapii leczenia autyzmu dr. Maltseva - IVIG dożylnie podawananymi immunoglobulinami w Kijowie 


Relacja z pierwszego i drugiego etapu terapii leczenia autyzmu dr. Maltsev - IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie



Chcesz dostawać informacje o kolejnych wpisach?

 Polub mój blog na facebooku!


Screen Shot 2018-04-27 at 124608png


Pozdrawiam Cię ciepło,

Małgorzata Mikulska



pomoc-autyzmjpg