Lodówka. Nic szczególnego. Zwykle urządzenie AGD znajdujące się w niemal każdej kuchni. W większości przypadków użycia lodówka przechowuje żywność,. Zdarza się że lodówka czasami świeci pustkami, gdy zapomnimy zrobić zakupów. Ta w mojej kuchni też wygląda całkiem przeciętnie. Jest całkiem duża, podzielona na 2 części. Ukryta jest w białej zabudowie meblowej. Na jej drzwiach wisi kilkanaście magnesów.
Te magnesy to moje sentymentalne pamiątki z odwiedzonych przeszłości krajów i polskich miast i miasteczek. Brązowy “pierniczek” zakupiłam w ukochanym Toruniu. Drewniany, rzeźbiony, owalny magnes przywiozłam z nad Bajkału, a ten kwadratowy, niebieski to pamiątka z Norwegii. Otwierając lodówkę na chwilę zatrzymuje wzrok na tej blaszce z magnesami spojrzenie. Do głowy przychodzą miłe wspomnienia z odwiedzanych miejsc. Na moment wracają i rozświetlają moją twarz, ale tylko na chwilę.
Przesuwam skoncentrowany na drzwiach lodówki wzrok nieco niżej. Dwie wydrukowane kartki l4, przyklejone taśmą dwustronną wiszą na drzwiach. W tabelce na kartce rozpisanych każdy dzień miesiąca w schemacie: ranek, południe, wieczór. Do każdej pory dnia przypisany magiczny “X”. “X “ oznaczają, że o danej porze, danego dnia należy podać lek. Mijające dni wykreślam z kalendarza w tabeli, coraz mniej, coraz mniej. Gdy otwieram lodówkę ukazuje się w niej kolejna lodówka – tym razem mniejsza, turystyczna. To miejsce gdzie przechowywane są leki dla dzieci. W ciągu ostatniego roku przewinęły się przez nie setki zastrzyków, czopków, antybiotyków i innych leków wrażliwych na zmiany temperatury. Teraz to miejsce w lodówce jest puste. Wszystkie dni na kartach umieszczonych na drzwiach lodówki zostały wykreślone. Nie ma już leków w lodówce. Nie ma zastrzyków. Nie ma igieł. Nie ma strzykawek. Nie ma czopków. Takie same pustki panują w szafce gdzie znajdowały się leki nootropy i przeciwwirusowe. Została tylko Keppra – lek przeciwpadaczkowy – podawany już z niemal niemal trzy razy mniejszej dawce niż rok temu.
Etap terapii dr. Maltsev – IVIG dożylnie podawananymi immunoglobulinami w Kijowie został zakończony!
Dla moich dzieci oznacza to nareszcie pożegnanie z zastrzykami i toną leków, dla mnie nie tylko powrót do tego że moja lodówka znowu jest “zwyczajną lodówką”, ale też z etap rocznych, regularnych comiesięcznych wyjazdów do Kijowa jest już za nami, już jest historią.
Dla wielu z Was, drodzy czytelnicy, wyjazdy do Kijowa nie są historią. Dziesiątki z Was podążyło i lub w najbliższym czasie planuje podążyć moją drogą. Dzisiaj nadszedł czas na podsumowanie tej rocznej drogi i oczywiście najważniejsze – podsumowanie rezultatów terapii.
Ten rok nie był łatwy dla mojej rodziny. Wymagał dużego wysiłku, organizacji i oczywiście bardzo dużego nakładu finansowego. Pogodzenie pełnoetatowej pracy przy dużych międzynarodowych projektach, zagraniczne delegacje w pracy, comiesięczne wyjazdy do Kiowa na wlewy immunoglobulin, masa leków i oczywiście opieka na dzieci wymagającymi więcej uwagi niż przeciętne dziecko dawało mi mocno we znaki. Dziękuję za to, że w tym czasie wspierało mnie tak wiele osób – zarówno rodzina, przyjaciele, znajomi jak również koledzy z pracy #HolidayCheck , którzy dzielnie radzili sobie z projektami podczas mojej nieobecności. Jesteście wielcy! Również to co działo się na moim blogu dodało mi wiele siły – byliście Wy, wierni czytelnicy dla których moja walka o zdrowie dzieci jest też ważna bo sami szukacie pomocy dla swoich pociech.
Ten rok przyniósł mi wiele łez. Na szczęście były to łzy szczęścia. Wiele dobrych rzeczy ze zdrowiem moich dzieci się zadziało, ale nie ukrywam, że nie był to jednodniowy cud. Te zmiany odkupione ogromną praca medyczną wykonaną przez dr. Maltseva w Kijowie, naszą w domu oraz setkami godzin terapii przeprowadzonych przez dzielnych terapeutów i ciocie z Przedszkola Miś w Poznaniu.
Dla Wasz wszystkich Drodzy Czytelnicy podsumuję zatem co się działo w ciągu ostatniego roku.
Mikołaj i jego historia:
Szpital w Kijowie / Mikołaj czeka na wypisanie do domu po wlewie immunoglobulin.
Mikuś (diagnoza autyzm dziecięcy) rozpoczął terapię w Kijowie w wieku 4,5 roku. Przeszedł 2 kursy terapii IVIG w Kijowie 9 miesięczny kurs ( w tym 6 wlewów immunoglobulin) i 6 miesięczny intensywny kurs ( 3 wlewy immunoglobulin).
Mój ponad 5 letni syn podczas terapii zaczął nareszcie mówić! Z dziecka nie rozumiejącego mowy przed terapią, podczas terapii nauczył się komunikacji niewerbalnej PECS. Używa na razie słów, krótkich zdań, ale mówi. I mówi z sensem! Zaskakuje różnorodnością słownictwa.
Co prawda, nie słyszę od niego słowa mama, o którym marzyłam przez lata. Zamiast tego mały smyk mówi do mnie “Gosia” lub “Mami”. Ot tak – trend zachodni mówienia po imieniu wdarł się do naszej rodzinki 🙂 . Mikuś opanował też wiele angielskich słów, które potrafi zamiennie użyć z polskimi. Niemal codziennie budzi mnie buziak małego przystojniaka, który chce przytulić się do mamy, zanim zaczniemy zbierać się do przedszkola i pracy.
Z niezainteresowanej społecznymi interakcjami istoty, stał się osobą która lgnie do ludzi.
Biega radośnie za Anią – siostrą bliźniaczką i co chwilę wymyśla nową zabawę w która wciąga innych. Nie chce już bawić się sam. Chce mieć towarzystwo.
Z bojącego się nowych rzeczy chłopca, stał się ciekawym świata dzieckiem.
Rozumie bardzo złożone zdania i prośby.
Stymulacje u synka, które były nagminne przed terapią i jeszcze nasilały się po nootropach na szczęście minęły. Noce są spokojne i jak na razie ładnie je przesypia ( przy okazji ja też 😉 ).
Z zafiksowanego chłopaka, przerodził się w dziecko które łatwo zainteresować go nowymi rzeczami, ale trudno odebrać od tych ukochanych: muzyki, zdjęć ciekawych miejsc i dzwonów 🙂 . Już nie krzyczy nie chcą porzucić zajęcia, można mu wytłumaczyć że zamieniany je czymś innym.
Ptaszkowa koło Nowego Sącza. Mikuś uczący się jazdy na nartach.
Chłonie świat za pomocą obrazów i dźwięków i niesamowicie się cieszy gdy ulubiony obiekt ze zdjęć zobaczy w rzeczywistości ( np Dzwon Zygmunta w Krakowie na Wawelu).
Ludzie w jego życiu stali się ważni. Nie każdy i nie wszyscy. Są tacy którzy są bardzo ważni, troszkę ważni i zupełnie nie ważni. Wyraźnie widać w domu, w przedszkolu, na ulicy te rozróżnienia “ważności”.
Abstrakcja: Dla niego babcia i dziadek to nie abstrakcyjne słowo, nawet jeśli widuje ich rzadko ze względu na 600 km odległość. Na wspomnienie o babci zabiera telefon i wyszukuje babcię która kołysze do snu i mówi “kocham Cię” i miejsca które z nią przemierzał. Śnieg, który spał w nocy w Poznaniu, oznajmia krzykiem na cały głos “Sanki! Sanki!”.
Dawniej nie witał się ludźmi a teraz na powitanie wybiega mówiąc “cześć” i podając dłoń.
Jest całkowicie samodzielny w sferze ubierania się, rozbierania, WC, samoobsługi. Terapeuci i ciocie są nim zachwyceni 😉 Zwłaszcza że mały Mikuś zakochany jest w swoich grupowych ciociach, wydaje się że to miłość ze wzajemnością 😉
Akcja dokarmiania ptaszków w przedszkolu
Obraz MRI mózgu dziecka wykonany w grudniu 2018 w Polskim szpitalu w Poznaniu wg polskich wykazuje brak demielinizacji, wg ukraińskiego lekarza jest jeszcze, ale bardzo małą demielinizację. Fale mózgowe w mózgu dziecka są nareszcie zgodne z wiekiem rozwojowym. Mikuś bardzo ładnie naśladuje, szybko się uczy i jest bardzo dobrym obserwatorem. Mikołaj ma też doskonały słuch muzyczny więc wiele razy zapewne na facebookowym fanpage widzieliście go śpiewającego ;).
Małymi kroczkami Mikuś wyszedł z samotnego świata do nas i każdego dnia małymi kroczkami kroczy w dobrą stronę 🙂
Akcja dokarmiania ptaszków w przedszkolu
A teraz czas na ujawnienie Wam ciemnej strona mocy:
Motywacja do mówienia: Ciemną stroną jest to, że po 5 latach niemówienia, ciężko było zmotywować Mikusia do mówienia. Przyzwyczaił się PECSów, ciągnięcia za rękę i piszczenia gdy czegoś potrzebował. Nie znał wartości mowy, bo przecież żył bez niej tak długo. Czasami wręcz podstępem trzeba wyciągać z niego komunikację słowną, ale z dnia na dzień jest lepiej.
Nawracające infekcje wirusowe: Niestety nadal musimy monitorować wirusy. Mały ma bardzo zaburzone parametry które NKT i niestety jego organizm nie rozpoznaje na czas wroga. Kilka razy podczas ostatniego roku trzeba były wkroczyć z lekami przeciwwirusowymi. Stymulacja immunologiczna pomaga na chwilkę, ale po odstawieniu leków – parametry NKT CD3,CD56 spadają. Z CD4, CD8 też jest bardzo nie różowo. Mikuś pozostaje pod obserwacją zarówno kijowskiego neuroimmunologa jak i Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Pobudzenia: Zdarzają się chwilowe pobudzenia, które ciężko powiązać z czymś konkretnym. Podejrzewaliśmy posiłki ale trop jest niepewny..
Ania i jej historia:
Ania na Wawelu. Kraków.
Historia mojej córeczki Ani, jest bardziej skomplikowana niż jej brata bliźniaka Mikusia.
Ania przeszła tylko jeden skrócony kurs terapii IVIG w Kijowie 6 miesięczny intensywny kurs ( 3 wlewy).
Przed tym trzymiesięcznym kursem IVIG Ania zaczęła wlewy IVIG ( 2 wlewy IVIG) wraz z Mikusiem, ale nie przynosiły one poprawy w jej stanie. Ania była w o wiele cięższym stanie niż Mikołaj na początku terapii. Niemówiąca dziewczynka, z rozwojem fali mózgu na poziomie rocznego dziecka, z ogromnymi zaburzeniami sensorycznymi, z problem synchronizacji informacji pomiędzy lewą, a prawą półkulą, brakiem logiki i zachowaniami bardzo ryzykownymi. Ania miała też chroniczne zakażenie wirusami, jak się okazało ostrą padaczkę i demielinizację w mózgu. Wyniki Ani w badaniu wzrokowych potencjałów mózgu też były mocno zaburzone ( normy przekroczone ponad 3 razy!).
Po drugim wlewie dr. Maltsev’owi udało się znaleźć dwie przyczyny braku rezultatów terapii. Nadal mózg Ani był niszczony. Niestety nie tylko bardzo ostra padaczka atakowała mózg, ale testy krwi wykryły znacznie przekraczające normę przeciwciała anty-GAD (Przeciwciała przeciwko dekarboksylazie kwasu glutaminowego). Atakowały one nie tylko trzustkę, ale też mózg dziecka. Terapia IVIG została wtedy przerwana, na rzeczy stabilizacji stanu padaczki oraz próby pozbycia się przeciwciał. Po ponad 10 miesiącach od interwencji w stronę any-GAD ich poziom jest poniżej normy! Według polskich “standardów” oznacza to sukces terapii, ja jednak skrzętnie monitoruje sytuację mając rękę na pulsie – bo jak wiadomo “licho nie śpi”. Zatem dopiero od sierpnia Ania rozpoczęła kurs IVIG w Kijowie i odbyła 3 miesiące wlewów ( zamiast 6 w standardzie).
Zajęcia w przedszkolu Miś w Poznaniu
Ogromny skok w rozwoju Ani zauważalny był dla nas wszystkich tuż po interwencji wypłukiwania anty-GAD z organizmu dziecka. Mała jakby z mrocznego świata, zaraz po wlewie “przejrzała na oczy”. Jej spojrzenie stało się bystre, ona obecna, jej działania stały się celowe. Włączenie leku przeciwpadaczkowego uchronić mózg przed atakami i pozwoliło mu się rozwijać. Wyniki badania EEG w połowie 2018 roku wykazały, że fale w mózgu dziecka były już zgodne z jej wiekiem 5 latki. W ciągu pół roku udało się je rozwinąć z poziomu 1 letniego dziecka do 5 latka!
W sierpniu 2018 wróciliśmy do Kijowa aby rozpocząć terapię IVIG z Anią, zaraz po pierwszym wlewie pojechaliśmy z Kijowa do Charkowa na delfinoterapię. Już wtedy zaczęły dziać się ciekawe rzeczy.Moje dzieci: Ania i Mikołaj zaczęli się bawić ze sobą, śmiać się, robić wzajemnie dowcipy, zaczepiać. Ania nareszcie była w stanie opanować rzeczy które wymagały użycia logiki, kilku kroków tak ja włączenie prysznica, otworzenie klamką drzwi. Opanowywała bardzo ładnie komunikację niewerbalną PECSami. Jest w stanie sortować elementy ze względu na rozmiary, kolory, układać proste układanki. Kilka raz doprowadziła do łez swoje terapeutki, gdy nagle po przyjeździe z Kijowa rozwiązywała zadanie, które przez ostatnie 2 lata nie była w stanie rozwiązać. Zresztą ja też często czytając raporty “cioć terapeutek” płakałam jak bóbr 🙂
Delfinoterapia – NEMO Charków, Ukraina
Ania jest bardzo społeczną dziewczyną, ma swoich przyjaciół, ma też chłopaka 🙂 . Stara się być lubiana i domaga się wyraźnie uwagi i miłości. Walczy o to, aby uwaga skupiła się na niej, uwielbia też bawić się ze swoim bratem bliźniakiem. Naśladownictwo ruszyło i nareszcie stała się aktywną uczestniczką kursu Judo. W październiku stan Ani nasz lekarz ocenił – “Dziewczyna już nie ma cech autyzmu, brakuje jej tylko mowy…ale wg mnie powinna zacząć mówić”. Wyjechałam z Kijowa z nadzieją, że lekarz się nie myli, bo przecież o tę mowę walczę jak lew. Na początku grudnia, tuż przed przyjazdem Św. Mikołaja – moja mała Ania powiedziała swoje pierwsze słowo: “MAMA”. Jak na razie to jedyne słowo które wypowiada, gdy zwraca się do mnie, prosi o pomoc. To była niesamowita chwila mojego życia: moje ukochane, niemówiąca córeczka nazwała mnie MAMĄ. Gorąco ufam, że kiedyś tych słów będzie znacznie więcej i czekam na tą chwilkę.
U Ani poprawiła się znacznie motoryka mała, jest w stanie już rysować pędzelkiem czy pisać też napisać grubą kredką. Okazało się, że Ania lubi prace plastyczne! Wcześniej nie mogła sobie poradzić z utrzymaniem przyborów i denerwowała się szybko gdy trzeba było wykonać precyzyjne zadania, ale poprawa motoryki małej odblokowała nowe zainteresowania. Nauczyła się skakać obunóż nie, a tym samym pokochała trampolinę. Lubi też bardzo huśtawki 🙂 Ponad rok temu nie była w stanie wytrzymać na huśtawce ani minutki, teraz nie chce z niej schodzić.
Zajęcia w przedszkolu Miś w Poznaniu
Ania została wyleczona w Kijowie chronicznych infekcji wirusowych. Niestety jako, że Ania tak samo jak jej brak bliźniak boryka się z niedoborem odporności NKT i parametry CD3,CD56, CD4,CD8 marnie się prezentują zdarza się że wirusy próbują wrócić, wtedy jednak interwencja lekami zazwyczaj przynosi szybki efekt.
Tak jak i Mikuś Ania pozostaje pod opieką ukraińskiego neuro-immunologa jak i Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Po trzech wylewach immunoglobulin badanie wzrokowych potencjałów mózgu wykazało wyniki w normie ( badanie zostało przeprowadzone w tym samym ośrodku, na tym samym sprzęcie).
Zajęcia w przedszkolu Miś w Poznaniu
Mózg odbudowuje się, a ilość leków przeciwpadaczkowych mogła być już zmniejszona do ⅓ początkowej dawki. Niestety pojawiały się też problemy z wysokim ASO i antybiotykoopornymi pneumokokami. Na szczęście chwilowo problem pneumokoków i “wysokiego ASO” jest zażegnany, ale okresowo wraca ( o infekcję nie jest trudno). EEG nie wykazuje już napadów padaczkowych. Niestety jako że Ania ma pierwotny niedobór odporności ( PNO) często łapie infekcje bakteryjne i wirusowe, a już najczęściej układu moczowego które są wyjątkowo nieprzyjemne. Mimo wszystko słaby system immunologiczny jest naszą piętą achillesową i szukam nadal rozwiązania jak mogę go mocniej wesprzeć w naturalny sposób – niekoniecznie IVIG z lekami immunostymulacyjnymi.
Szpital w Browarach, Ukraina. Immunoglobuliny.
Czy było warto zainwestować w terapię w dr. Masleva IVIG w Kijowie?
Zdecydowanie tak! Moje dzieci niesamowicie zmieniły się i rozwinęły w tym czasie. To już zupełnie inne dzieci. Rozumiejące, chcące się komunikować ze światem. Ze swoimi pomysłami na zabawę i spędzenie czasu. Pragnące i dające miłość bliskim. Mają do nadrobienia stracone trzy lata życia, to sporo, ale dzielnie idą do przodu.
W Ty Gosia? Czy Ty też się zmieniłaś :)?
Tak, myślę że bardzo. Ja już nie boję się już słowa autyzm. Powiedzenia światu i znajomym: „Moje dzieci mają autyzm”. Dojrzałam do tego aby używać tego słowa, ale nadal nie akceptuje aby ta choroba została w mojej rodzinie na zawsze. Celowo używam tutaj słowa choroba 😉
Teraz słowo autyzm, bez ciągłego krzyku z bólu swojego dziecka jest zupełnie innym słowem.
To słowo buduje inną definicję, gdy obcujesz z uśmiechniętym i społecznym, uczącym się szybko dzieckiem którego widok wywołuje uśmiech na twarzy innym. To słowo już nie przeraża, gdy ktoś nazywa Twoje dziecko geniuszem muzycznym, lub córeczkę mała, uśmiechniętą Princessą. Ale autyzmu nie zapraszam do pozostania w moim życiu, wręcz odwrotnie! Jednak cieszę się że ten u moich dzieci przestał mi się kojarzyć tylko z cierpieniem i krzykami przez całą dobę.
Waszym feedbacki i dobre słowa odnośnie tego co robię i bloga dostała ogromnie dużo pozytywniej energii do działania i dzielenia się z Wami zdobytą wiedzą! Dziękuję Wam za to!
Wiadomość z messengera od przyjaciółki, która dała mi duży zastrzyk energii 🙂 Dziękuję Ci za to Klaudia 😉
„Chciałabym Ci opowiedzieć jedna sytuację jakaś miałam dzisiaj w pracy. Przyszedł Pan listonosz, który przynosi pocztę codziennie z uśmiechem i żartem. Poprosił aby oddać jeden 1% podatku na leczenie jego syna, który choruje na autyzm. Zatrzymałam go przy wyjściu dając mu Twoje imię i nazwisko, mówiąc że prowadzisz bloga na temat autyzmu i leczenia swoich dzieci. Jak się okazało Pan powiedział że zna i czytają z żoną , zastanawiając się nad tym. Martwi ich tylko że ich syn nie wytrzyma kilka godzin pod kroplówka. Mimo wszystko chyba dałam mu do myślenia mówiąc że Cię znam i widziałam że wyszedł nas pozytywnie nastawiony. Bo jak stwierdził, co innego czytać, a co innego poznać kogoś kto potwierdzi, że jest nadzieja. Pisze to, abyś wiedziała że Twoja praca dociera do innych rodziców i że dajesz nadzieję i wsparcie innym. Ja trzymam cały czas za Was kciuki i modlę się o powiedzenie w leczeniu 🙂 trzymaj się ciepło i wszystkiego dobrego w Nowym roku”
Zapewne zastanawiacie się co dalej? Czy to koniec bloga i opowieści o bliźniętach?
Nic takiego! Obecnie planuje i wdrażam etap rehabilitacji ( czyli aktywacji odbudowanego mózgu). Ja już kiedyś pisałam, odbudowany terapią mózg neurolodzy ukraińscy rekomendują aktywować (w procesie rehabilitacji mózgu).
Już wkrótce na moim blogu zacznę dzielić się z Wami doświadczeniami z naszego planowanego na marzec 2019 wyjazdu 3000 km w głąb Rosji na rehabilitację mózgu dzieci.Przeczytaj wpis tutaj. Mam ogromną nadzieję, skonsultować stan dzieci z najwybitniejszymi profesorami neurologii w Rosji i wysłuchać ich rekomendacji w sprawie zdrowia Ani i Mikołajka
Nie zapomnę podzielić się z Wami zdobytymi informacjami oraz doświadczeniem z unikalnymi, opatentowanymi przez rosyjskich naukowców i dostępnych wyłącznie w specjalistycznych klinikach neurologicznych Rosji metod rehabilitacji. Zatem trzymajcie proszę kciuki za naszą podróż w głąb Rosji!Pozdrawiam Cię ciepło czekając w późnych godzinach nocnych na lot z Monachium do Poznania!
Gosia Mikulska
